Intervista a Caterina Musella, AIMA Campana 

Colpisce 800 mila persone in Italia, 10% in Campania, è l’Alzheimer la malattia che spazza via i ricordi e confonde i pensieri. Vivere dignitosamente è possibile se adeguatamente accompagnati dai familiari, ma manca il sostegno delle istituzioni.  Ne parliamo con Caterina Musella, presidente dell’AIMA Campania.

Come nasce l’AIMA Campania?

Io ho vissuto l’esperienza di mio padre che era malato nel 1991 quando la malattia era quasi sconosciuta e non c’era alcun sostegno o informazione per le famiglie. Così nel 2000 ho fondato l’associazione in Campania e partecipato alla raccolta firme nazionale che in quegli anni ha reso possibile la nascita delle unità di valutazione Alzheimer nelle Asl.

Dalla nascita di AIMA Campania ad oggi cosa è cambiato?

Il Ministero della Sanità con il Progetto Cronos nel 2000 decise che dell’Alzheimer si occupassero le unità di valutazione Alzheimer, ma c’è una grande diseguaglianza tra le varie Regioni e Comuni. Già nel primo rapporto dell’AIMA risultava che la Campania è fanalino di coda in Italia e che i servizi sono assolutamente insufficienti, in particolare l’assistenza domiciliare si riduce a poche ore settimanali per i vecchi malati e manca del tutto per i nuovi malati. In Campania ci sono centri diurni ad Avellino, Salerno e Benevento; a Napoli esistono due centri diurni, e una struttura con posti letto per ricoveri di sollievo. Sebbene il ricovero debba essere l’ultima ratio, sarebbero necessari più posti letto per ricoveri temporanei, così da offrire un po’ di respiro alle famiglie nei momenti in cui hanno altri impegni: la nascita di un nipote, una malattia etc.

In questo contesto qual è il ruolo dell’AIMA Campania?

L’associazione non ha fini di lucro ed opera su base prevalentemente volontaria a favore di tutte le persone, i pazienti e i familiari, vittime della malattia di Alzheimer e sindromi demenziali correlate, proponendosi come punto di riferimento e di aggregazione; gioca inoltre un ruolo politico, di pressione nei confronti delle istituzioni finalizzato alla formalizzazione di atti per la realizzazione e il potenziamento di servizi e di stimolo ad un maggior senso civico e ad una politica più attiva nei confronti dei cittadini volto al riconoscimento e all'ottenimento dei propri diritti. Proprio per l’insufficienza dei servizi pubblici abbiamo tentato di supplire in questi anni realizzando varie attività: il Centro Ascolto aperto dalle 9.00 alle 18.00 tutti i giorni all’interno del quale orientiamo, ascoltiamo, fissiamo colloqui individuali o lasciamo semplicemente sfogare le persone; il sito d’informazione visitato da 3500 persone al mese; la casa di accoglienza frequentata da 15-20 persone; laboratori di riabilitazione cognitiva, di musica e arte terapia, di lettura e scrittura narrativa, di cucina, attività motoria e ancora assistenza domiciliare, Caffè Alzheimer e Gruppi di Auto Mutuo Aiuto. Tutto ciò grazie ad una rete costruita sul territorio, alle donazioni private e progetti finanziatici sporadicamente come quello dell’INPDAP nel 2010 grazie al quale abbiamo assistito circa 30 persone per 3,4 ore al giorno.

Il 18 settembre scorso alle Terme di Agnano si è tenuto un convegno promosso dall’AIMA Campana, in occasione della  XXI Giornata Mondiale Alzheimer, per fare il punto della situazione.

Il convegno ha visto la presenza di circa 200 persone tra pazienti, familiari e rappresentanti istituzionali del Ministero della Salute, dell’I.S.S., della Regione Campania dell’ASL Napoli 1, dell’AORN dei Colli con la quale l’AIMA ha un protocollo d’Intesa, della Direzione Generale dell’INPS, della Federico II e della X Municipalità che nei mesi scorsi ha premiato, tra le associazioni presenti sul territorio, proprio l’AIMA per le sue buone prassi. Durante l’incontro è stato annunciato l’imminente approvazione del Piano nazionale per le Demenze da parte del Ministro alla Salute Beatrice Lorenzin che sarà presentato il prossimo 14 novembre in occasione della conferenza internazionale sulla demenza. Speriamo che l’approvazione del piano accelererà l’approvazione del piano regionale redatto già da un anno dalla commissione specifica di cui l’AIMA fa parte e permetterà una migliore organizzazione per le persone con questa problematica e le loro famiglie su tutto il territorio nazionale così da ridurre la disomogeneità di trattamento a cui assistiamo oggi tra le varie regioni. Inoltre il convegno è stato fondamentale per sollecitare l’impegno delle istituzioni locali: il direttore generale dell’ASL Napoli 1 si è impegnato pubblicamente a formalizzare una maggiore integrazione con l’associazione, mentre l’assessore alle Politiche Sociali Bianca D’Angelo ha detto che si impegnerà a ricercare nuove risorse per il sostegno dei pazienti e dei loro caregiver.

Con l’AIMA avete realizzato una ricerca sugli effetti delle attività che coinvolgono i malati…

L’Alzheimer non si cura, se non con farmaci che solo inizialmente ne rallentano l’evoluzione, tuttavia attraverso la cura e le attività che coinvolgono la persona si può rendere la sua vita di gran lunga migliore. E i laboratori creativi e le attività di auto mutuo aiuto che offriamo gratuitamente hanno dato ottimi risultati: da test realizzati sui nostri 40 pazienti e parallelamente su un gruppo di controllo di 40 malati esterni è risultato che le persone del nostro gruppo hanno ottenuto miglioramenti rispetto alle abilità funzionali e all’umore e che le loro famiglie sono più serene. Testimonianza del lavoro svolto sono foto, video e diari commuoventi che raccontano le emozioni di pazienti e caregiver. Presenteremo la ricerca completa a fine novembre. Ciò che ci gratifica più di tutto è la gioia dei pazienti quando sono tutti insieme. Penso ad uno di essi che ha voluto ringraziarci pubblicamente dicendo: “Alzheimer o non Alzheimer l’importante è che stiamo bene”.

Quali sono i consigli che date alle famiglie per rendere la vita più semplice ai malati?

La rete familiare è fondamentale infatti chi viene ospedalizzato si lascia andare rispetto a chi resta a casa tra i propri affetti. Ricordo sempre la storia di un’insegnante di Salerno che nel 2000  si rese conto che il marito era malato, così prese una prima badante, poi una seconda ma entrambe se ne andarono poiché chi è malato di Alzheimer presenta disturbi comportamentali fortissimi e perciò non è facile da gestire. Così la signora si trovò costretta a ricoverare il marito in una struttura privata: alla sua prima visita si accorse che non sapeva più usare la forchetta, al secondo incontro vide che era diventato incontinente, al terzo non lo trovò più. Bisogna stare attenti ai primi segnali perché chi ha l’Alzheimer inizialmente tende a nasconderlo e avere un atteggiamento comprensivo. Il paziente è una persona, diversamente comunicativa, che vorrebbe dire ma non riesce.

Info: www.aimanapoli.it. Numero verde attivo dalle 9.00 alle 18.00 tutti i giorni: 800098546

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