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Lunedì 6 Maggio 2024




ParentProjectonlus Campania

l'associazione Parent Project nasce negli stati uniti nel 1994, diffondendosi presto intutto il mondo. in italia un gruppo di genitori con bambini affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker costituisce nel 1996 Parent Project onlus con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e dei ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obbiettivi primari:

informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie e i bambini affetti da distrofia Duchenne e Becker;

promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca, borse di studio per i ricercatori e acquisto di strumenti diagnostici;

sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere:procedure di trattamento clinico e di emergenza, linne guida protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.

dal 2002 ha dato vita al Centro Ascolto Duchenne, servizio d'informazione e divulgazione clinica, legale e sociale rivote alle famiglie e agli specialisti. ha inotre sviluppato, in collaborazione con l'ORACLE Italia, il registro pazienti DMD/BMD: banca data on-line che intende colmare la mancanza di informazioni sui pazienti affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker e permette la comunicazione relativa alle sperimentazioni cliniche.

Il Centro Ascolto Duchenne della Campania si trova a Trentola Ducenta, piazza marconi 2, in provincia di Caserta.

 

 

 

© RIPRODUZIONE RISERVATA

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