Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza dell'Autismo sancita dalle Nazioni Unite nel 2007. E mai come in questo caso la parola "consapevolezza" è quella giusta: l'invito - che ha necessità di essere accolto ad ogni livello della comunità - è quello di ampliare le proprie conoscenze per comprendere meglio il modo di essere e di agire delle persone autistiche che non sono un mondo a parte ma - come recita uno slogan - una parte del mondo.

Per questo motivo i familiari dei ragazzi autistici dei quartieri Vomero ed Arenella di Napoli insieme al Centro Unico  Aziendale per  la Salute  Mentale in età evolutiva della  ASL Napoli 1 Centro  hanno organizzato due appuntamenti:

• il primo, in anteprima nazionale, al cinema America Hall in via Tito Angelini 21, venerdì 1 aprile alle ore 10,00, è la proiezione del docu-film "La Città Adattabile" dei registi Giuseppe Mastrocinque e Stefano Moffa che mostra  momenti di vita  dei ragazzi autistici dei due quartieri che da circa tre anni partecipano ad un progetto di rete  territoriale per l'inclusione scolastica e sociale dei minori con Disturbi dello Spettro Autistico (Progetto Pass, progetto di Adozione Scolastica e Sociale) ritenuta da molti un modello di"buona prassi".

• Il secondo, invece, è in programma proprio per il giorno 2 aprile, in collaborazione con l'Assessorato alla Scuola e all'Educazione del Comune di Napoli: una manifestazione in Piazza Dante dalle ore 11.00 alle ore 13.00.

Ma oltre a questi due momenti aggregativi, importante è anche il testo "Chi ha paura dello Spettro Autistico?" a cura di Luisa Russo, responsabile del Centro Unico Aziendale per la Salute Mentale in età evolutiva e incentrato proprio sull'esperienza realizzata in due quartieri della città di Napoli: perché la prima battaglia dell'autismo è quella di andare oltre gli aspetti tecnici dell’intervento terapeutico-abilitativo, qualità e numero di terapie da effettuare, e guardare ai bambini, ai ragazzi e anche agli  adulti - di cui non si parla mai perché ad essere riconosciuto è il solo di autismo infantile e che chi ne soffre, superata la maggiore età, viene spostato dalla fascia dei disturbi generalizzati dello sviluppo a quella della malattia mentale -  che “osservano il mondo da un'altra prospetti-va”,  come la maggior parte dei genitori che hanno contribuito a scrivere questo libro ha scelto di definirli.

Ma cos'è il Disturbo dello Spettro Autistico?

Nel testo è indicato come "una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle riguardanti l’interazione sociale reciproca, l’abilità di comunicare idee e sentimenti oltre alle capacità di stabilire relazioni con gli altri" e la classificazione dello stesso come grave, medio, lieve, sottosoglia, variante fisiologica della norma, fa pensare ad "un possibile ponte di collegamento tra la normalità e la patologia, in tali situazioni, che ci aiuta meglio a comprendere i punti di contatto e quelli di rottura tra i due estremi". Il cambiamento, insomma, non è a solo carico dei minori ma riguarda tutti, a partire dai genitori, la scuola e la società civile con percorsi di adattabilità reciproca nel rispetto delle numerose diversità.

La consapevolezza, allora, riguarda anche la possibilità di smontare alcuni stereotipi a riguardo dell'autismo come quella tristezza e aggressività presentate come "caratteristiche innate del loro modo di essere" ma che nei casi in cui si manifestano, sono reazioni all'ambiente a loro sfavorevole, come d'altra parte succede per tutti gli esseri umani: "Per molti anni - è scritto ancora nel libro - i soggetti autistici sono stati considerati come espressione di una diversità preoccupante, che attacca le nostre certezze e mina i nostri limiti per cui, al contrario di essere compresi ed inclusi cercando di andare incontro alle loro esigenze, si è provveduto a curarli e “riabilitarli”, per farli diventare “normali”, secondo un modello che non prevede modi di essere differenti. Quindi, più che prendersi cura di loro, si è operato per normalizzarli. I “comportamenti problema”, così definiti per riferirsi all'iperattività ed all'aggressività, sono dunque frutto di scarsa sensibilità e scarso interesse per il loro modo di essere, troppo preoccupati di imporre il nostro modello di vita".

Lo spettro autistico che fa paura sin dal nome, non colpisce, dunque, solo il bambino: chi ne ha paura, come chiede il titolo di questo volume, siamo noi.  "Noi intesi come genitori, combattuti tra il desiderio di voler vedere guarito il proprio figlio e il cercare un compromesso che comporta delle rinunce da parte loro ma che lascia aperta la possibilità di creare uno spazio di cambiamento. Noi, intesi come neuropsichiatri infantili, che nelle varie proposte terapeutiche, abilitative e sociali dovremmo sempre ri-cordarci di rispettare i diritti del soggetto autistico prima anco-ra che la sua patologia e a ripensare e proporre con coraggio nuove forme del vivere insieme. Noi come scuola, che una delle più illuminate leggi italiane, la Legge Falcucci, ha scelto come luogo fondamentale per la crescita, l’inclusione, l’integrazione di tutti i bambini e ragazzi senza alcuna distinzione, che proprio per questo deve sempre aggiornarsi e proporsi lei stessa esperta su che cosa e con qua-li modalità insegnare ad un bambino autistico. Noi come politici che dovrebbero essere più attenti alla co-struzione di percorsi integrativi, segno distintivo di tutte le società civili".

Il progetto PASS 

L’esperienza raccontata nel libro dalle varie persone che ne fanno parte operativa, allora, è quella di una sfida tuttora in corso: rispondere ai timori, alle cosiddette condizioni patologiche di lunga durata, a quell'approccio sanitario tradizionale che pone al centro le strutture sanitarie, i trattamenti specialistici e non le persone con il PASS, ovvero un Progetto di Adozione Scolastica e Sociale. A portarlo avanti sono gli operatori del Nucleo Operativo di Neuropsichiatria Infantile del Distretto Sanitario 27 della Asl Napoli 1 Centro in collaborazione con le famiglie dei bambini e ragazzi con Disturbi dello Spettro Autistico di due quartieri, Vomero ed Arenella: si è, in pratica, costituito un gruppo di lavoro che prende in carico i bambini e sostiene anche i genitori: "in tale progetto le persone “normali”, o forse sarebbe meglio dire “uguali”, accolgono quelle “diverse” innanzitutto rispettandole, poi cercando di comprenderle ed in ultimo aiu-tandole a costruire i loro percorsi di vita. Si è attivata ed è funzionante una rete territoriale tra asl, famiglie, scuole e soggetti della comunità locale che si impegna e partecipa quotidianamente alla realizzazione di “percorsi adattabili”.

Il progetto di adozione come quello che ha riguardato Francesco, bambino che ha reso speciali “22” genitori adottivi, ma anche la possibilità data a bambini ed i ragazzi autistici di conoscere il loro quartiere, le strade adiacenti le loro abitazioni, i percorsi casa-scuola, i negozi dove vanno a fare la spesa e dove vengono riconosciuti e aiutati, la prossima l’apertura di un “social club” cioè un luogo di integrazione culturale e sociale della Asl Napoli 1 Centro, dove i ragazzi potranno svolgere attività di autonomia e laddove possibi-le, di avviamento al lavoro in continuità con gli esercizi presenti sul territorio, così come l'esistenza di un gruppo whatsapp aperto a operatori e familiari attraverso il quale tutti possono fare delle riflessioni in momenti diversi della giornata e di un sito internet,  http://www.napoliperlautismo.it, gestito direttamente dai familiari dei bambini e ragazzi autistici dei quartieri Vomero e Arenella, lasciano sperare che la consapevolezza auspicata sia sulla buona strada. "La nostra esperienza dimostra che, dove esiste un servizio territoriale forte di neuropsichiatria infantile, si può lavorare non per le famiglie ma accanto alle famiglie in una nuova ottica di scambio e di condivisione delle varie problematiche. Crediamo che il bambino ed il ragazzo con disturbo dello spettro autistico debbano ricevere ciò di cui hanno bisogno nei contesti naturali della loro vita: casa, scuola, sport e territorio" è scritto nelle conclusioni del volume.

A poter far molto, è bene ricordarlo, è anche la politica: molte delle buone prassi sperimentate, così come la necessità di garantire una migliore qualità di vita nel rispetto dei diritti dei più deboli e delle loro famiglie, sono state portate all’attenzione del Presidente della V Commissione Regionale per la Sanità, insieme ad una sottoscrizione di circa mille firme, per essere inseriti nella Legge Regionale per l’Autismo.