l'associazione Parent Project nasce negli stati uniti nel 1994, diffondendosi presto intutto il mondo. in italia un gruppo di genitori con bambini affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker costituisce nel 1996 Parent Project onlus con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e dei ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obbiettivi primari:

informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie e i bambini affetti da distrofia Duchenne e Becker;

promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca, borse di studio per i ricercatori e acquisto di strumenti diagnostici;

sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere:procedure di trattamento clinico e di emergenza, linne guida protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.

dal 2002 ha dato vita al Centro Ascolto Duchenne, servizio d'informazione e divulgazione clinica, legale e sociale rivote alle famiglie e agli specialisti. ha inotre sviluppato, in collaborazione con l'ORACLE Italia, il registro pazienti DMD/BMD: banca data on-line che intende colmare la mancanza di informazioni sui pazienti affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker e permette la comunicazione relativa alle sperimentazioni cliniche.

Il Centro Ascolto Duchenne della Campania si trova a Trentola Ducenta, piazza marconi 2, in provincia di Caserta.

 

 

 

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