Il mio sogno: "Adotta un disabile"

Intervista a Carmen Manfellotto, presidente di Anef Italia

carmen manfellottoL’associazione “Accà nisciuno è fess” (in sigla Anef Italia), fondata da Carmen Manfellotto, con sede a Napoli dal 2011 punta a dare assistenza gratuita e domiciliare ai bambini disabili di Napoli e provincia per far fronte ai deficit della Sanità Pubblica. Adesso Manfellotto, presidente dell'Anef, cerca sostenitori per realizzare un sogno ambizioso: il progetto "Adotta un disabile".

Quando e come nasce Anef Italia?

Da 25 anni faccio il lavoro di fisioterapista e osteopata per i servizi sanitari privati che riguardano i disabili e ho visto il bello e il brutto della sanità. Cinque anni fa ho constatato come i miei pazienti, i miei colleghi e io stessa fossimo costretti a subire i tagli imposti dalla crisi. Dalla riduzione delle sedute terapiche dei disabili, al taglio completo, alla riduzione dell'orario di lavoro dei terapisti, alla cassa integrazione. La cosa peggiore è stata constatare la logica clientelare dei tagli, fatti sempre ai più deboli e con patologie più gravi, mentre chi ha "un santo in paradiso" anche con una patologia lieve riesce ad avere i servizi sanitari garantiti. Una cosa impensabile per me che faccio il mio lavoro con passione e onestà ed ogni volta che ho un paziente sul mio lettino me ne innamoro come se fosse un mio figlio. Ecco che ho creato l'Anef  finalizzata a fornire terapie gratis ai bambini allo stesso tempo dando ai terapisti la possibilità di lavorare. Lo staff è composto dai fisioterapisti Antonio Basile, Giovanna Pacifico, Vincenzo De Luca, dalla logopedista Maria Rosaria Manco e dalla facilitatrice di comunicazione Marianna Felaco.

Come funziona concretamente il progetto? 

Accà nisciun è fess – Dodici scatti contro l’indifferenza” è un calendario, in cui ogni anno i protagonisti sono i disabili insieme a donne e uomini dello spettacolo e della cultura. Con i proventi della vendita e il sostegno degli sponsor vengono finanziati ogni anno 4 programmi di terapie domiciliari rivolto alle persone che attualmente hanno una copertura terapeutica totalmente eliminata o ridotta. Le persone vengono scelte in base alla patologia e all'insufficienza delle cure, ma a parità di condizione preferiamo chi non ha possibilità economiche. Il costo del calendario è detraibile dalle tasse e tutte le operazioni vengono effettuate in trasparenza bancaria. All'inizio le persone non credevano nel progetto, si spaventavano pensando che fosse tutto gratis e che i medici e i fisioterapisti non fossero pagati. Oggi la nostra serietà ci assicura la stima di tutti.

Il calendario ha in se un impatto comunicativo forte… 

Infatti, parallelamente l’operazione vuole, ovviamente, mettere ancora una volta in risalto la necessità di realizzare azioni dedicate, da parte del Governo centrale e delle istituzioni locali, nei confronti della disabilità, in tutte le sue forme, e più in generale verso il mondo del welfare.

Quanti disabili avete seguito?

Dal 2011 una ventina, ma l'unica sempre presente è Gaia una ragazzina di 12 anni nata con una malformazione del corpo calloso che presenta un ritardo psico-motorio con una grave spasticità e difficoltà di linguaggio e cognitiva. L'Anef sovvenziona per lei da 5 anni il “progetto voce" di comunicazione aumentativa e alternativa. Gaia usa il computer e un programma speciale che grazie a colori, suoni e l'uso della tastiera riesce ad esprimere una frase compiuta. Gaia per dire "Mamma ho sete" ci ha messo 12 anni. Ed è proprio grazie alla caparbietà della mamma che Gaia è riuscita ad ottenere questi miglioramenti e oggi frequenta la prima media.

Come la vita della famiglia di un bambino disabile quando manca il supporto del pubblico?

La vita di una famiglia è pesantissima se non c'è un aiuto esterno poiché un disabile grave ha bisogno di un'assistenza h24: i bambini disabili crescendo non possono mai stare da soli a differenza di tutti gli altri bambini che acquisiscono competenze diventando adulti responsabili.
Purtroppo la Asl taglia i finanziamenti proprio ai disabili più gravi poiché si crede che la terapia sia inutile poiché non c'è miglioramento. In realtà la riabilitazione è fondamentale a mantenere una soglia di dignità essenziale oltre che a dare speranza: migliora la peristalsi intestinale, la deglutizione,il respiro, fa evitare la formazione di piaghe.

Quanto influiscono le barriere architettoniche sulla vita di un disabile?

Ho accompagnato Gaia per la città e ho verificato che farla salire sul bus in carrozzina è impossibile così come crea enormi problemi il dislivello tra il vagone e il marciapiede. Si pensi che anche un disabile momentaneo come un adulto con un problema motorio non si riesce a muovere da solo in città. Un'altra battaglia che sta facendo la mamma di Gaia è fare installare l'ascensore a scuola. Quella dei genitori è una dura battaglia per la normalità e una vita dignitosa.

E per il "dopo di loro" cosa aspetta i disabili? 

Un grande problema che si pongono i genitori di figli disabili è il "dopo di noi". Se hanno fratelli sensibili hanno qualche speranza di essere assistiti mentre i figli unici rischiano di finire in un centro di accoglienza. Non c'è neanche un progetto di legge sul "dopo di loro". Anche per questo ho pensato al progetto "Adotta un bambino disabile". Spesso si adotta a distanza un bambino povero all'estero, ma poi non ci si rende conto che il figlio del vicino, disabile, stenta a sopravvivere. Sarebbe bellissimo se si potesse concretizzare la politica dell'adozione in Italia, anche perché adottare sul territorio un bambino significa anche andarlo a trovare e verificare gli effetti del proprio sostegno. Ma per lanciare questo progetto, dalla comunicazione all'implementazione c'è bisogno di un fondo di partenza. Ecco che lascio un appello a chi voglia sposare quest'idea coraggiosa.

Info: www.anefitalia.it

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