Il Coronavirus fa saltare l’evento del 29 febbraio ma ci ricorda quanto siamo fragili

Nel nostro Paese circa 2 milioni di persone soffrono di malattie rare: nel 70% dei casi si tratta di bambini e ragazzi; la maggioranza è costretta a condizioni di vita gravi e invalidanti, che, in alcuni casi (dal 5 al 30%) possono portare anche alla morte. Le malattie rare conosciute sono circa 7 mila, ognuna colpisce poche o pochissime persone: meno di cinque ogni 10 mila. Per riaccendere i riflettori su questa popolazione “silenziosa” ogni anno ricorre la Giornata internazionale delle Malattie Rare, promossa da EURORDIS-Rare Diseases Europe, la rete europea che rappresenta più di 800 associazioni di malattie rare. La Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari”.

Giornata internazionale delle Malattie Rare

Le parole chiave dell’edizione di quest’anno saranno equità, pari opportunità e valorizzazione del potenziale. Intorno a questi temi si svilupperanno nel mondo le attività di sensibilizzazione. Focus sul ruolo della donna, nella scienza, nella ricerca e nell’universo familiare e sociale delle malattie rare. Le attività di informazione e sensibilizzazione vedono in prima linea Marina Melone, direttore del Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze, professore di Neurologia dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate  – Clinica Neurologica II e Centro Malattie Rare, con il Coordinamento Napoletano Donne della Scienza; Maria Giuliano, pediatra e presidente della Società Italiana Medici Pediatri (SIMPe) Campania; Valentina Fasano, presidente dell’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia Onlus, con il sostegno dell’AILU, l’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite, presieduta da Erasmo Di Nucci; Chiara Magaddino, rappresentante e formatrice della Onlus Famiglie SMA; Tina Grassini, presidente dell’Associazione Parla con me. 

Le donne scienziate come valore

“In occasione della Giornata internazionale sulle malattie rare - evidenzia Marina Melone – vengono messe al centro le donne scienziate che hanno saputo testimoniare l’amore per la conoscenza e le donne che, nella malattia, testimoniano il sapere e la cura della vita”.

Ma purtroppo a causa delle disposizioni delle istituzioni regionali legate all’emergenza del Coronavirus, Città della Scienza (dove era in programma per la giornata del 29 febbraio) ha annullato l’evento “Raro e prezioso è Donna”. Molti, in questi giorni di emergenza legata al Coronavirus, parlano con una certa superficialità dei pazienti più fragili, quelle persone che hanno già problemi di salute. In realtà quando scrolliamo le spalle, pensiamo non ci riguardi e camminiamo sereni per strada continuando la nostra vita sociale distogliendo lo sguardo da chi, affetto da patologie croniche, malattie rare il più delle volte, fortemente invalidanti lotta ogni giorno per la vita, con innumerevoli difficoltà, contro pregiudizi e barriere sociali. 

Il Coronavirus ci dice quante persone sono fragili 

“L’emergenza Coronavirus non fa altro che ricordarci che ci sono persone che ogni giorno affrontano complessità, paure, rischi maggiori di altri, tra questi i malati rari” affermano i rappresentanti delle associazioni, tra cui Erasmo di Nucci, presidente AILU. “Resta dunque forte e coeso l’impegno a favore dei malati rari, delle famiglie e dei caregiver, nonostante l’evento sia cancellato - affermano Viviana Rosati e Valentina Fasano - La nostra campagna di sensibilizzazione non si arresta, anzi trova rinnovato vigore proprio per tutelare coloro che anche in questo momento della vita del nostro paese restano i più fragili”. Fondamentale che il rischio attuale per la salute rappresentato dal Coronavirus non metta a tacere le voci dei malati rari e delle loro famiglie che vivono uno stato di emergenza cronico nel loro quotidiano.

“Le malattie rare croniche richiedono alle famiglie di adattarsi ad una vita molto difficile - ribadisce Marina Melone - a partire dalla difficoltà di accedere ad una diagnosi rapida e affidabile, senza dimenticare il peso di terapie quotidiane accessibili solo a costi elevati dovuti alla mancanza di cure rimborsabili. Così i familiari, le donne che spesso si fanno carico della complessità dell’assistenza, senza riposo, senza tregua e senza alcun riconoscimento, diventano invisibili al mondo”. 

Il primo portale web sulle Malattie Rare

Un segnale positivo arriva dalla notizia della pubblicazione del primo portale web istituzionale sulle Malattie Rare, che sarà lanciato proprio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, le associazioni.

Per saperne di più visita: www.malattierare.gov.it

M. N.