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venerdì 20 Settenbre 2019




Luigi, quando il mare non è per tutti

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Questa è la storia di Luigi, un bambino di sette anni affetto da una malattia genetica rara, quelle dai nomi strani, impronunciabili, quasi spaventosi.

La malattia si chiama  Pelizaeus-Merzbacher ed è molto brutta.

Luigi vive a Messina e per stare un po’ meglio i medici consigliano il sole e il mare.

Messina si sa, è sul mare, e che mare.

Peccato però che per il piccolo Luigi e la sua famiglia, il mare e il sole sembrano essere un miraggio, una missione impossibile.

Ci sono un sacco di ostacoli tra Luigi e il mare.

No, non è solo la malattia.

Gli ostacoli si chiamano accessibilità negata e mancanza di fondi.

Pensateci, magari siete in spiaggia in questo momento: ma una persona con disabilità, che sia Luigi o Andrea, che sia giovane o vecchio, come ci arriva la mare?

E se quello stesso mare fosse l’unico modo per stare meglio?

Mariella, la mamma di Luigi, non si dà per vinta e continua a combattere non solo con la Pelizaeus-Merzbacher, ma pure con le barriere architettoniche, con le ore di fisioterapia che vengono tolte perché la Sanità non ha soldi e pure con la sua di malattia che le provoca dolori atroci.

Mariella è una mamma e sa che non deve abbattersi e così a Pisa, durante un convegno organizzato   dall’Associazione Europea contro le Leucodistrofie (http://ela-asso.it/),  a mille chilometri da quel mare tanto sognato, incontra Valentina Fasano, presidente dell’AIALD, l’associazione Italiana Adrenoleucodistrofia fondata in Campania ma che ha valenza ed azione sul piano nazionale.

Valentina sa bene come si senta Mariella: l’associazione, infatti, è nata dalla vicenda di Francesco, il suo compagno, e dalle vicissitudini patite, e proprio per questo lei ha deciso di creare un ponte tra le famiglie e il mondo della ricerca, della medicina e  dell’assistenza territoriale, per favorire la creazione di uno spazio di confronto e scambio di informazioni e buone pratiche.

Da questa amicizia parte una richiesta d’aiuto per portare Luigi al mare, il suo mare.

luigiAll’appello risponde la sezione territoriale della Uildm, l’ Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare  (www.uildm.org) di Arzano – Ischia e Procida che dà in prestito una sedia speciale che era in dotazione  ad un lido attrezzato di Ischia.

Luigi ora può godere del suo mare, stare un pochino meglio. Per chi voglia aiutarlo nella sua battaglia quotidiana è possibile fare una donazione sull’IBAN, intestato a Salvatore Trapani e Mariella Ciancio: IT88T0760105138236063336065.

Questa è la storia di Luigi, ma anche il racconto di una catena di solidarietà tra la Campania e la Sicilia e, soprattutto, la dimostrazione che insieme qualcosa di buono si può costruire.

È una storia non bella ma che fa riflettere, e aiuta a non dare sempre tutto per scontato.

La spiaggia, il mare e l’estate arrivano, purtroppo non per tutti.

Perciò ci sembra utile pubblicare anche l’elenco dei lidi accessibili a Ischia e Procida, fornitoci dalla Uildm (https://www.facebook.com/Iosonofilippo/)

A Barano: Lido Belmare, spiaggia dei Maronti (tel. 081905655). A Forio: Lido fratelli Mattera, via Spinesante (loc.Chiaia, www.lidomattera.it – seasons@lidomattera.it  tel. 0813332530 cell. 3494915149); Bagno bar Viola, via G.Mazzella (località Citara, tel. 081909216 bagnobarviola@libero.it) Lido Il Galeone, via G. Mazzella 59 (piazzale di Citara, tel. 081980404); Ischia:         Lido Ippocampo via Regina Elena (loc. spiaggia S. Pietro, tel. 081991676); Bagno Di Leva, via Spiaggia dei Pescatori 76; Bagno San Pietro, hotel Oriente.

A Procida:  Sunset beach, via C. Colombo 6, loc. Chiaiolella.

 Giovanni Salzano