Sola, con una figlia gravemente malata, abbandonata dalle istituzioni. Questa è la storia di Maria Di Capua, madre di Francesca, una bimba di quasi dieci anni con la sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo infantile, che le comporta un grave deficit fisico e soprattutto comportamentale con manifesta aggressività verso se stessa e verso gli altri.

“Mia figlia al momento è senza cure riabilitative e il trattamento farmacologico non basta. Io combatto questa battaglia da sola ma ora non ce la faccio più, ho bisogno di aiuto”, è l’appello della madre della piccola di Castellammare di Stabia.

In realtà, fino al giugno del 2017, Francesca era in carico al Centro di Terapia Fisica e Riabilitazione (CTF) di Castellammare, prima che la terapia fosse sospesa, a causa delle dimissioni dell’unica terapeuta in grado di contenere la sua crescente aggressività. Da allora comincia il calvario della madre che si trova già in una situazione non facile: Maria, separata, deve badare da sola ad assistere la figlia affetta da una malattia rara praticamente da sempre, combattendo contro pregiudizi e un sistema che non vuole riconoscerle il sacrosanto diritto alla cura. Sì, perché dopo varie attese e richieste, all’Asl e ai servizi sociali del territorio alla ricerca di un nuovo centro in grado di prendersi cura della piccola - ce ne sono davvero pochi altamente qualificati e adatti a gestire questi casi - non si muove nulla. L’unica struttura che risponde ai criteri è il centro convenzionato Neapolisanit con sede a Ottaviano, che si rende disponibile a prendersi cura della bambina, però serve l’autorizzazione da parte dell’Asl Napoli 3 Sud, cui spetta l’onere delle spese sanitarie per la presa in carico di Francesca.

Un semplicissimo passaggio, dunque, un banale via libera per poter procedere con l’iter burocratico e fare in modo che la bambina sia presa in carico dal semiconvitto e abbia le cure riabilitative di cui necessita. Ma l’autorizzazione non arriva e Francesca, in tutti questi mesi, resta “prigioniera in casa sua”. A questo punto, l'avvocato Vincenzo Grimaldi, colpito dal caso di Maria, decide di rivolgersi al Tribunale per far valere il diritto alla cura di Francesca. Il 19 luglio 2018 arriva la sentenza, poi notificata, del Tribunale di Torre Annunziata che le dà ragione: “L’Asl Napoli 3 Sud, nella persona del direttore generale, deve prendere in carico immediatamente la minore avvalendosi di centri aziendali o convenzionati specializzati”. Il piano riabilitativo dovrà essere portato avanti per 6 mesi, a spese dell’Asl di competenza. Il Tribunale stabilisce, inoltre, che, accanto alle spese per il trattamento riabilitativo di Francesca, l’Azienda sanitaria locale deve rimborsare anche le spese legali sostenute dalla famiglia, calcolate in 1.100 euro. 

All’ordinanza, però, non segue alcuna iniziativa da parte dell’azienda sanitaria locale che, a tutt’oggi, appare come un fantasma in questa tribolata vicenda. L’avvocato invia diversi solleciti: formalizza 3 diffide, prima di arrivare a una vera e propria denuncia “per omissione di atti di ufficio”, dato che dalla scorsa estate ad oggi nulla si è mosso. Per il legale che assiste la signora di Castellammare, non ci sono dubbi, questo è un caso di inerzia da parte dell’Asl. “L’Asl Napoli 3 Sud è l’azienda più grande d’Europa, non si crede come non abbia nelle pieghe del suo bilancio la capacità economica di sostenere le spesa di un’unica paziente, una bambina con una malattia rara molto grave, a cui, ad oggi, non vengono assicurate le cure necessarie e le cui istanze non trovano alcun riscontro”.

“Il giorno 15 novembre ritorneremo in aula per un altro giudizio – conclude l’avvocato Grimaldi - il giudice detterà le modalità di attuazione del provvedimento datato 19 luglio 2018 che finora è rimasto inosservato”. Se, come si prevede e si spera, Maria Di Capua e sua figlia Francesca avranno finalmente giustizia, sarebbe un precedente unico in Italia: si tratterebbe del primo caso in cui la famiglia di un malato di Sotos riesce a far rispettare il suo diritto alla cura davanti alla legge, un diritto che non dovrebbe passare per le aule di un tribunale.

Accanto a Maria in questa battaglia, c’è sempre stata la ASSI Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia, la prima associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti con la malattia di Sotos, nella persona della referente campana, Silvia Cerbarano, che sottolinea: “Uno dei grandi ostacoli da superare per chi combatte questa battaglia quotidiana è proprio la burocrazia, come dimostra questo caso. C’è ancora tanto da fare per il riconoscimento di chi soffre di questa sindrome”. 

Maria Nocerino