Il 12 e il 13 maggio in piazza del Plebiscito non solo la gara benefica ma anche visite gratuite e divertimento per i più piccoli

L’impegno di Telethon non si esaurisce nella nota maratona televisiva che si ripete ogni anno a dicembre: quello di combattere contro le malattie genetiche rare è un impegno costante e continuo nel tempo. É la sfida quotidiana della Fondazione, che da ormai 28 anni si occupa di trovare una cura a malattie di cui si sa poco mettendo in campo la migliore ricerca scientifica a livello nazionale e internazionale, e di essere accanto alle famiglie delle persone che ne sono affette. Con questo spirito, la Fondazione Telethon, attraverso la sua diramazione più diretta a Napoli, l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli, ripropone in città per il settimo anno la Corsa della Vita, Walk of life 2018, in programma sabato 12 e domenica 13 maggio.

Walk of life Napoli 2018: la presentazione

“L’anno scorso abbiamo raggiunto circa 6mila partecipanti, per un totale raccolto di circa 60mila euro. Quest’anno ci aspettiamo e auguriamo di superare questa cifra”, ha spiegato oggi Francesco Lettieri, responsabile della Fondazione Telethon in Campania, alla presentazione della settima edizione di Walk of life, moderata dal direttore del Corriere del Mezzogiorno Enzo d’Errico. Doveroso il ringraziamento alle varie realtà imprenditoriali coinvolte, tra cui Gruppo Ferrarelle BNL e centro commerciale Jambo 1, che hanno sostenuto come sponsor l’iniziativa. “Senza di loro e senza i volontari – ha aggiunto Lettieri – tutto questo non sarebbe possibile”.

La manifestazione è anche sostenuta da Auexde, Fitel Campania, Piazza e Fritti – Donzetti, Givova, La Torrente, Matese, Union Gas, VDN, Stella Film, Poliass, Expert. Si svolge con la collaborazione di Gesco che fornisce il servizio Amicar.

Intervista a Francesco Lettieri

Sul ruolo della famiglie di chi ha una malattia rara, a partire dai più piccoli, si è anche soffermato il direttore del Corriere del Mezzogiorno, lui stesso padre di una ragazzina che ha una malattia genetica: “Le famiglie corrono ogni giorno la loro personale corsa della vita, e non dovrebbero essere lasciate sole, dovrebbero essere loro garantiti dei diritti, cosa che non accade”. Sul finale della conferenza stampa, dopo gli interventi di Michele Pontecorvo, responsabile Comunicazione e CSR Ferrarelle SpA, Gabriella Cascetta e Luigi Amato di BNL Napoli, Salvatore Scarpa del Centro Commerciale Jambo 1, e Domenico Scognamiglio, organizzatore della Caracciolo Gold Run, ha portato i suoi saluti anche Ciro Borriello, assessore allo Sport del Comune di Napoli.

La gara e il villaggio: il 12 e il 13 maggio a piazza del Plebiscito

La manifestazione sportiva a scopo benefico si terrà a Napoli i prossimi 12 e 13 maggio. Si tratta della settima edizione della maratona che dal 2012 vede ogni anno famiglie, adulti, bambini, podisti professionisti e amatori in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. L’evento comprenderà una gara non competitiva di 10 km e passeggiata di 3 km, ma anche una gara podistica competitiva di 15 km (Caracciolo Gold Run). 

A partire dalle 10.30 di sabato 12 maggio sarà aperto con ingresso gratuito il Villaggio della Walk of Life, che fino alle 21 sarà animato da musica, sport e attività ludiche e dove sarà possibile iscriversi, ritirare il pacco gara e informarsi sul percorso di Fondazione Telethon verso la scoperta di cure e terapie per le malattie genetiche rare. È previsto per domenica 13 maggio invece in piazza del Plebiscito alle 8 il raduno di tutti i partecipanti che partiranno, sia per la gara podistica competitiva sia per la passeggiata non competitiva, alle 9:00. 

Le quote di partecipazione sono 10 euro per gli adulti e 5 euro per i ragazzi fino a 18 anni. I fondi raccolti andranno a sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon che dal 1991 a oggi ha investito nella ricerca scientifica quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con quasi 1.600 ricercatori impegnati e più di 570 malattie studiate.   

La Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.

La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.

Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2620 progetti con oltre 1600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.

Ad oggi grazie alla Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata o è prossima all’avvio per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

Intervista a Francesco Lettieri

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Maria Nocerino