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Sabato 14 Dicembre 2019




Federconsumatori insieme alle famiglie delle persone con spettro autistico

La Asl Na3 Sud delibera la creazione di un Centro Specializzato Sperimentale per l'autismo, si sollecita l'istituzione del Tavolo Tecnico

autismoI familiari e le associazioni che riuniscono i genitori dei pazienti con spettro autistico della AslNa 3 tra cui "Andare Oltre" e "la Libellula" da anni lottano per ottenere adeguati percorsi assistenziali. A sostenere questa battaglia per il diritto essenziale alla Salute Federconsumatori Campania attraverso lo sportello dedicato alla "Disabilità".

In seguito alle pressioni e alle richieste di familiari e associazioni  a gennaio 2017 la AslNa3 Sud ha deliberato l'apertura di un Centro Specializzato per l'autismo a Torre del Greco. Intanto Federcoinsumatori sollecita la pronta creazione di un Tavolo di Concertazione dedicato allo spettro autistico presieduto dai rappresentanti della Asl Napoli3 Sud, di Federconsumatori, delle famiglie e delle associazioni.

Liste d'attesa per la diagnosi e per accedere ai centri accreditati per le terapie, mancanza di riferimenti istituzionali, carenza di personale specializzato nelle ultime tecniche scientifiche. La vita delle famiglie con bambini e adulti affetti da autismo è un incubo. Eppure le linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità, il patto di Stabilità della Regione Campania nonché la legge 134/2015 (che sancisce il diritto alla diagnosi precoce) stabiliscono principi e linee guida chiari sulle prestazioni, la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dello spettro autistico, mediante l’impiego di metodi e di strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche. Nei fatti questo livello di assistenza non è garantito ai minori e agli adulti affetti da spettro autistico della Asl Napoli3 Sud come denunciato dai familiari e dalle associazioni di settore affiancati da Federconsumatori Campania. Presa coscienza delle difficoltà delle famiglie e dei pazienti la ASL Napoli 3 Sud, diretta dalla dottoressa Antonietta Costantini, a gennaio 2017 ha deliberato la realizzazione di una Prima struttura aziendale sperimentale per la cura, la terapia e la presa in carico dei cittadini affetti da autismo. Questa misura secondo Federconsumatori dovrebbe realizzarsi al più presto possibile. Dall'altro lato la Federconsumatori chiede di deliberare, come già promesso dalla AslNapoli3 Sud, di istituire un Tavolo Tecnico permanente sull'autismo con rappresentanti della Asl e nel quale saranno membri stabili e permanenti un rappresentate dell'ufficio legale di Federconsumatori Campania e due rappresentanti delle associazioni e/o delle famiglie dei soggetti autistici.

Gli indicatori del piano attuativo regionale (Dca 99/2016) evidenziano un’attesa di 66 nuovi casi ogni anno di persone con spettro autistico che si aggiungono alle migliaia di casi già presenti in Regione (centinaia nella Asl Napoli3 Sud, che conta 1 milione e 100 mila abitanti) che non trovano risposta adeguata al bisogno di cure.

"Con lo sportello sulle Disabilità abbiamo costruito un tavolo permanente di confronto con le famiglie delle persone con spettro autistico- spiega il presidente di Federconsumatori Campania, Rosario Stornaiuolo - si tratta di un tema molto delicato: la diagnosi precoce è fondamentale, bisogna agire tempestivamente con le terapie prima dei tre anni. Nell'ultima riunione con la Asl Na3 ci hanno mostrato uno spazio all'interno della stessa Asl in una villa vesuviana che potrebbe accogliere sia i ragazzi che le famiglie. Ma bisogna agire tempestivamente azzerando le liste d'attesa e facendo partire subito il tavolo di trattativa così che le mamme e i papà possano partecipare attivamente alle scelte sanitarie della vita dei loro figli".   Emblematica la storia della figlia della signora Eleonora de Benedictis che oggi ha vent'anni: "Quando mia figlia è nata i medici in Campania non erano specializzati nella diagnosi dello spettro autistico, così siamo andati a Siena. Oggi la neuropsichiatria infantile è per fortuna preparata nella diagnosi dell'autismo che avviene nei primi mesi di vita, tuttavia permane il problema della carenza di qualità e quantità delle terapie: le unità sono spesso congestionate e i centri convenzionati bloccano l'erogazione dei servizi quando si raggiunge il limite di spesa col rischio che un bambino che dovrebbe da subito seguire una terapia intensiva rischia diventi maggiorenne a meno che la famiglia non si rivolga ad un centro privato. E' per questo che abbiamo chiesto da tempo alla Asl un budget di spesa e una lista a parte per l'autismo.

L'altra cosa grave è che pochissimi centri seguono le linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità e della legge 134 che prescrivono l'adozione delle metodologie dell'ABA (Analisi Comportamentale Applicata) che ha attualmente ha maggiore evidenza scientifica. Inoltre non esiste un registro italiano dei terapeuti formatisi con questo metodo: c'è solo un registro americano in cui sono iscritti pochi italiani e al momento i centri campani che utilizzano il metodo ABA sono funghi rari, tra loro il Napoli Sanit di Ottaviano dove porto mia figlia. Ma se ci sono genitori che si informano e pretendono il meglio anche a costo di spostarsi km ce ne sono altri che inconsapevolmente si affidano a centri non all'avanguardia. Per questo chiediamo, come d'altra parte è espresso dal patto di stabilità, che la Asl controlli e certifichi la qualità delle prestazioni dei centri convenzionati imponendo di usare il metodo ABA. Inoltre la presa in carico del bambino autistico dovrebbe essere fatta in rete da scuola, famiglia e set terapeutico, ma spesso non c'è la preparazione necessaria di tutte le parti per interagire con un bambino con spettro autistico. Le cose peggiorano quando si superano i 18 anni: fino alla maggiore età i ragazzi sono presi in carico dal neuropsichiatra infantile, in seguito manca una figura sanitaria di riferimento né ci sono reparti specializzati in caso di ricovero ospedaliero. Lo spettro autistico è una patologia fortemente invalidante e i medici non conoscono adeguatamente le forme molto variegate della patologia e il modo di approcciare con un paziente che ha uno spettro autistico. Ecco che ad esempio ogni qual volta devo portare mia figlia da un oculista, un ginecologo o a fare un elettroencefalogramma devo spiegare in anticipo le sue condizioni e ciò di cui ha bisogno, ma non sempre trovo la giusta accoglienza. Inoltre spesso lo spettro autistico si accompagna a reazioni auto ed etero lesioniste in momenti di stress: ad esempio l'attesa ad un pronto soccorso può essere fatale. Perciò ci vogliono percorsi preferenziali e medici preparati, non si può risolvere un problema congenito con i sedativi o il TSO.  Perché la Sanità non prende coscienza di tutto ciò? Bisogna mettere in rete i vari servizi e rispettare le direttive nazionali".

La Delibera della Asl Na3 Sud, grazie alla sensibilità della direttrice Antonietta Costantini si è dimostrata attenta alle problematiche di pazienti e famiglie, va nella direzione delle richieste dei genitori. Si legge nel documento: Considerato che:  "numerose associazioni e numerosi genitori di bambini e giovani, con diagnosi di spettro autistico rappresentano, alla Direzione strategica dell’Asl Napoli 3 sud le difficoltà di attuare percorsi appropriati assistenziali per i loro cari, e le lunghe file di attesa per accedere ai centri accreditati;  dagli indicatori evidenziati nel Piano Attuativo territoriale regionale DCA 99/2016 sono attesi n°66 nuovi casi anno di soggetti con diagnosi di spettro autistico". Delibera di:  istituire una prima struttura aziendale per la cura e la terapia e la presa in carico dei nostri cittadini con diagnosi di spettro autistico; nominare Responsabile unico coordinatore delle attività multi professionali e strutturali, che coinvolgerà nella fase di progettazione e gestione delle attività non solo strutture e funzioni sanitarie ( Direttori di distretto, Dipartimento di Salute Mentale, Dipartimento di Prevenzione, Servizi sanitari centrali, Neuropsichiatri Infantili etc ), ma anche funzioni e strutture tecnico, professionali, amministrative ( Servizi tecnici, UOC GRU, UOC ABS, UOC Relazioni con il Pubblico, UOC Formazione etc ), al fine di organizzare una struttura pubblica per la cura e la riabilitazione dello spettro autistico (…)".

Federconsumatori si dichiara soddisfatta della decisione della Asl di creare un Centro specializzato ma ci tiene a sottolineare l'urgenza, intanto di creare un Tavolo Tecnico.

"La struttura aziendale per la cura e la terapia e la presa in carico dei cittadini con diagnosi di spettro autistico va messa in piedi ex novo nella stessa area di pertinenza della Asl a Torre del Greco - spiega Roberto Palisi, legale di Federconsumatori - . Pertanto chiediamo che si faccia in modo di realizzare al più presto la struttura e la sovrastruttura del Centro. Intanto chiediamo alla Asl l'istituzione  di un tavolo tecnico permanente sull'autismo formato dai componenti designati dalla Asl, da Federconsumatori e da rappresentanti delle famiglie e delle altre associazioni di categoria che si occupino di rendere

 trovare soluzione alle liste d'attesa e ai tetti di spesa".

Alessandra del Giudice

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