Ha un nome difficile da pronunciare e una semplice ricerca in rete non vi aiuterà a saperne molto, a dimostrazione di quanto ci sia ancora da fare anche in termini di avanzamento della conoscenza. L’Emangioendotelioma Epitelioide (EHE) è un tumore raro di origine endoteliale di grado intermedio di malignità particolarmente insidioso, perché può insorgere in molte sedi, a partire dai polmoni.

Di questo tumore, descritto per la prima volta da Steven Billings, Andrew Folpe e Sharon Weiss nel 2003 e chiamato così perché si manifesta attraverso una proliferazione di cellule epiteliidi, si sa ancora troppo poco. Questa malattia colpisce una persona su un milione e, al momento, non è curabile. 

Un’associazione per sensibilizzare e raccogliere fondi 

I pochi documenti che circolano sono in inglese, infatti la malattia è entrata da poco a far parte dell’agenda del mondo scientifico, in questo momento, solo nei paesi anglosassoni. Perché si ponga attenzione su questa forma rara di tumore anche da noi, da poco è nata l’Associazione EHE Italia Non Solo Laura che ha proprio lo scopo di collaborare con USA, Regno Unito, Australia e Canada, supportare i pazienti e guidare la ricerca sull'EHE creando una rete sinergica con i centri specializzati.

Nata in memoria di Laura, una donna morta purtroppo di EHE, l’associazione ha come obiettivo naturale anche quello di sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca così preziosa in casi come questo.

L’appello di Rosario Esposito La Rossa: “Aiutateci”

A lanciare l’appello in questa direzione è uno dei fondatori dell’organizzazione: l’editore e imprenditore sociale napoletano Rosario Esposito La Rossa. Che dalla sua pagina Facebook spiega: “Da circa due anni ho il cancro. Una forma rara: l’Emangioendotelioma Epiteoilde. Fa paura solo a pronunciarlo. Colpisce una persona ogni milione di abitanti. Difficilmente operabile, al momento non ci sono cure. Colpisce ossa, fegato, polmoni. In Italia siamo una manciata di pazienti e nessuno se ne fotte. Ci conosciamo tutti. Ci scriviamo, ci supportiamo. Non facciamo gola alle case farmaceutiche. La ricerca è legata ad un paio di anime sante in Italia, dottori e dottoresse che da anni si battono per noi. Non siamo malati, siamo padri, siamo figli, mogli, sorelle e insieme abbiamo deciso di fondare l'Associazione EHE Italia. Abbiamo bisogno del vostro aiuto, del vostro sostegno per sostenere la ricerca. Per questo abbiamo creato dei taccuini ecologici, realizzate dalla legatoria Tonti di Napoli. Se volete sostenerci potete prenotarli. Se volete sostenerci seguite la nostra pagina”.

Un taccuino per contribuire alla ricerca

“Siamo in fase embrionale e stiamo recuperando fondi per la ricerca finalizzata a trovare una cura – sottolinea il responsabile della Scugnizzeria – Collaboriamo con la fondazione inglese che è più avanti”. Il prossimo obiettivo è la sovvenzione di borse di studio “così da anticipare la data in cui la diagnosi di EHE non avrà più bisogno di essere temuta”. Nel frattempo è prioritaria la raccolta fondi.

Si può contribuire alla ricerca in vari modi: comprando il taccuino sartoriale della legatoria Tonti di Mugnano (acquistabile presso la Scugnizzeria o online sul sito https://www.mybaobab.it/) al costo di 13 euro o facendo una donazione libera all’Associazione EHE Italia (IBAN: IT05E0501803400000017044942 – Banca Etica filiale di Napoli).

Per tutte le altre informazioni e gli aggiornamenti è possibile seguire le pagine Social dell’associazione

Maria Nocerino