Ne avevamo raccontato la storia un po’ di tempo fa: Samuel, 5 anni, il bambino di Macerata Campania (Caserta) affetto da una grave anomalia genetica detta NALCN, più che una malattia rara, quasi un caso unico.

La famiglia aveva chiesto aiuto ai mezzi di informazione allo scopo di diffondere la sua storia, e la conoscenza della malattia rara di cui soffre il bambino che lo porta a dormire tutto il giorno e ad avere frequenti crisi epilettiche. Per sensibilizzare e fare rete la giovane madre, Lorena Bisogni, aveva creato anche una pagina Facebook “perché finisca nelle mani di medici che abbiano interesse a studiare il caso di Samuel e di altri genitori che si trovano a vivere una situazione come la nostra”.

Dopo il tam tam seguito al racconto mediato di questa storia, in particolare dopo il servizio tv della trasmissione Le Iene, la pagina Social è stata seguitissima. Obiettivo raggiunto, dunque, si potrebbe concludere, ma, come sempre, c’è un rovescio della medaglia.

La diffusione di questa storia è stata tale che i familiari del piccolo Samuel hanno denunciato un fatto molto grave: la presenza di “sciacalli” che sarebbero andati in giro a chiedere denaro per una fantomatica “raccolta fondi” a favore della ricerca, mai autorizzata dalla famiglia. “Ho motivo di pensare che persone prive di cuore e scrupoli, stiano girando, cestino alla mano, per semafori, negozi, case a richiedere soldi per la causa, cercando di lucrare sulle sofferenze di Samuel – scrive Lorena Bisogni in queste ore - Chiedo a tutti voi di non lasciare soldi a nessuno, donazioni in contanti non sono state assolutamente autorizzate, di ogni evento organizzato ai fini della raccolta, ne verrà fatta comunicazione sulla pagina, Questi sono atti di cattiveria nei confronti di chi soffre ed è una truffa ai danni delle persone che, in buona fede donano con il cuore”.

Questi “sciacalli”, stando a quanto segnalato dalla donna, per ora si appostano a Macerata Campania, San Nicola La Strada e Sant'Arpino, vanno addirittura casa per casa, lucrando sulla pelle del piccolo Samuel. Speriamo che una giusta informazione possa bloccare raggiri e strumentalizzazioni.

M. N.