Un tema sociale, difficile e ampiamente dibattuto, che tratta un argomento delicato come quello delle disabilità gravi, è al centro di un seminario nell’Unione Industriali di Napoli che lo tratta nell’ambito della legge 112 del 2016 (la cosiddetta legge del Dopo di noi).

I protagonisti in campo sono tanti: l’Unione industriali attraverso la sua Sezione Sanità, il Consiglio notarile dei distretti riuniti di Napoli, Torre Annunziata e Nola, l’Ordine dei Dottori Commercialisti e degli Esperti contabili Circondario Tribunale di Napoli, l’associazione DinAmiche. L’obiettivo è individuare le misure utili a supportare il percorso di vita delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare.

Abbiamo intervistato Annamaria Schena, consigliere della Sezione Sanità dell’Unione Industriali di Napoli, già responsabile per le pari opportunità ed etica d’impresa, attualmente direttore generale della clinica Villa delle Ginestre e presidente dell’Associazione Dinamiche, fondata due anni fa da un gruppo di donne impegnate nel sociale. Abbiamo discusso con lei dell’evoluzione delle politiche per il “durante e dopo di noi” proprio a partire dalla legge promotrice del seminario che vede (venerdì 20 ottobre a partire dalle 14.30) tra i numerosi interventi anche quello dell’Onorevole  Elena Carnevali, relatrice Legge 112 (“Opportunità e novità nella legge 112 del 2016 per una prospettiva di vita migliore per le persone con disabilità”).

Dottoressa Schena può ricordarci di che cosa tratta la legge del Dopo di noi?

La legge n. 112 è stata approvata e pubblicata nel giugno dello scorso anno per dare una risposta alle famiglie di persone con gravi disabilità che intendono dare un futuro sicuro e deistituzionalizzato ai loro cari. Sono stati stabiliti degli interventi e dei parametri di accesso al fondo che per il 2016 era di 90milioni di euro. Sono quasi vent'anni che il mondo dell'associazionismo e di rappresentanza delle persone con disabilità, soprattutto delle associazioni familiari, aspettava questa legge. La situazione attualmente vive un ritardo per l’applicazione di alcuni decreti, ma ora la situazione si è sbloccata ed è uno dei temi di discussione del seminario.

Chi sono i beneficiari della legge 112?

Sono persone con disabilità grave, quelle dell’art. 3 della legge 104 del ‘92, che presentano i requisiti di cui la condizione di disabilità non sia determinata dal naturale invecchiamento o da patologie legate alla senilità. Per la prima volta vengono individuate e riconosciute specifiche tutele per le persone con disabilità quando vengono a mancare i parenti che li hanno seguiti fino a quel momento. L’obiettivo del provvedimento è garantire la massima autonomia e   indipendenza di queste persone, consentendogli per esempio di continuare a vivere nelle proprie case o in strutture gestite da associazioni ed evitando il ricorso all’assistenza sanitaria. Con questa legge sono stati introdotti fortissimi criteri di tutela, trasparenza, pubblicità, garanzia per le persone con disabilità, per le quali vengono sottoscritte anche alcune agevolazioni fiscali.

La discussione coinvolge anche il consiglio notarile: quali sono le progettualità e gli intenti previsti con l’ordine?

Il Trust, strumento che garantisce una protezione legale tramite un rapporto fiduciario tra chi dispone di un bene e lo affida a un soggetto che deve amministrarlo in suo nome, può essere utilizzato dalla famiglia della persona con disabilità per tutelare il proprio caro.Ragion per cui abbiamo chiesto l’intervento del Consiglio notarile. Il Trust è uno strumento giuridico che nel caso delle questioni patrimoniali e di successione permette di designare sia un amministratore che un terzo controllore, per la gestione del patrimonio dopo la scomparsa dei cari. Si tratta della gestione del patrimonio finalizzata alla realizzazione di un programma nell’interesse di uno o più soggetti. Per esempio i genitori possono designare, come amministratore del patrimonio, anche un’associazione specializzata. Vengono individuate e riconosciute specifiche tutele per le persone con disabilità quando i parenti che li hanno seguiti fino a quel momento non ci sono più. In questo caso i genitori affiderebbero le risorse del proprio patrimonio ad un soggetto competente, ma anche consapevoli che l’utilizzo delle loro risorse sarà  orientato esplicitamente al benessere della persona.

Quali sono i requisiti necessari per beneficiare delle agevolazioni su un trust?

Oltre alla finalità del trust, nell’atto istitutivo devono essere specificati il soggetto responsabile della vigilanza sul trust, la durata e la scadenza del rapporto, che coincide con la data di morte della persona disabile. La distribuzione dei fondi ha assegnato alla Campania 3.868,300 euro per una quota di popolazione che va dai 18 ai 64 anni, rappresenta il 10,1 per cento della Campania. La Lombardia raggiunge picchi più alti di distribuzione fondi.

Come analizza questo dato?

Mi sembra che questo Piano, che ha visto la partecipazione del Ministero, delle parti sociali e del mondo della rappresentanza, dal punto di vista della vision e della definizione degli obiettivi sia un buon prodotto. Resta però, secondo il mio punto di vista, un problema di ordine culturale che è la mancanza di consapevolezza dei diritti delle persone con disabilità, non solo nella pubblica amministrazione, ma anche nella nostra società.

(Silvana Aricò)