In Campania casi in aumento: “Nessun sostegno dalla Regione”
Da domenica stanno riducendo progressivamente l’assunzione di cibo, entro una settimana interromperanno qualsiasi forma di alimentazione. E’la protesta shock di cinquanta malati affetti dal morbo di Lou Gehring, la famigerata Sla , malattia degenerativa del sistema nervoso che porta prima alla paralisi e poi alla morte: “Il governo ignora il nostro dramma”.
Sei mesi fa il primo incontro con il ministro alle Politiche Sociali Elsa Fornero per raccontare le condizioni di chi è lasciato solo ad affrontare una terribile malattia che prima costringe alla sedia a rotelle, poi all’immobilità e al silenzio, attaccati a una macchina per respirare. Sono seguite altre audizioni, con il ministro alla Salute Renato Balduzzi e all’Economia Vittorio Grilli, ma la richiesta di sbloccare i fondi per la non autosufficienza e di approntare un piano nazionale di assistenza è però rimasta inevasa. Così per denunciare la scarsa attenzione del Governo cinquanta malati di Sla, riuniti sotto le insegne del Comitato 16 novembre Onlus, hanno deciso di iniziare uno sciopero della fame. “Sono stati stanziati 685 milioni di euro, ma sono fermi perché non ci sono le direttive su come debbano essere impiegati”, denunciano i promotori, che chiedono un incontro risolutivo con i tre ministri: “Le famiglie sono state lasciate sole da troppo tempo non possono più aspettare”.
Il caso Campania. In assenza di un piano nazionale con protocolli di assistenza definiti per i malati di Sla, i servizi sono erogati secondo modalità diverse dalle singole Regioni e Asl. E la Campania si segnala come caso limite: a fronte dell’assistenza h24 della Sardegna, qui non è garantita nessuna sostegno a domicilio, con il peso delle cure che ricade interamente sul malato e sui suoi familiari. Dei circa 8 milioni, destinati alla Regione da un vecchio finanziamento indirizzato nello specifico ai malati di Sla, non sembra esserci più traccia: “Quel fondo nazionale di 100 milioni fu distribuito con un criterio assurdo: sulla base della popolazione e non dell’incidenza della malattia. Ma almeno in altre Regioni è stato utilizzato per fornire macchinari o assegni di cura”, denuncia il dottor Raffaele Pennacchio casertano, tra gli aderenti allo sciopero, “In Campania quei soldi non sono mai stati spesi”. Un malato deve così provvedere da solo al pagamento delle infermiere e nella fase terminale all’acquisto dei comunicatori oculari il cui costo è di 20mila euro. “I familiari sono costretti a sacrifici incredibili, devono improvvisarsi infermieri specializzati, spesso trascurare il lavoro e finiscono per ammalarsi anche loro”, racconta Pennacchio, “Ho la fortuna di avere una moglie medico che mi assiste, ma conosco la disperazione di chi non avendo risorse e competenze è costretto a far ricoverare il congiunto nei reparti di rianimazione. Una soluzione che comporta un costo economico almeno dieci volte superiore per lo Stato rispetto all’assistenza domiciliare e un costo emotivo drammatico per malati e famiglie costretti a vivere la malattia in un ospedale”.
I casi di Sla censiti in Campania sono circa 400, in crescita e con un’incidenza media superiore ad altre Regioni. “Non ci sono evidenze scientifiche, ma sono sempre più convinto che ci siano fattori di inquinamento ambientale alla base della malattia. A Macerata Campania (provincia di Caserta), comune di diecimila abitanti dove abito, oltre al mio sono stati registrati altri 5 casi”, denuncia Pennacchio, “All’inizio era la malattia dei calciatori e anche io credevo fosse legato a pratiche dopanti, oggi la ricerca sembra essere indirizzata sull’uso dei pesticidi in campagna, ma ho la sensazione e il timore che possano essere di altra natura i veleni che ci hanno fatto ammalare”.
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