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Il Tappeto di Iqbal
Cooperativa Seme di Pace
Realtà Futura Arciragazzi
AIAS sez. Napoli
UNIONE NAZIONALE ISTITUZIONI E
INIZIATIVE DI ASSISTENZA SOCIALE
Federazione Regionale della Campania
Associazione Provinciale di Napoli
C.F. 95135560639 Egregio Dr. Luigi de MAGISTRIS
Sindaco del Comune di - NAPOLI
Egregio Prof. Riccardo REALFONZO
Assessore al Bilancio del Comune di NAPOLI
e, p.c. Egregio Dr. Sergio D'ANGELO
Assessore alle Politiche Sociali del Comune di NAPOLI
OGGETTO : Richiesta di incontro URGENTISSIMO
Questa UNEBA rivolge alle SS.VV. vivissima richiesta di incontro al fine di conoscere le modalità di rientro dei debiti pregressi accampati dai Centri Socio Educativi Semiresidenziali che da oltre tre anni non vengono pagati.
Detti Centri, pur svolgendo un encomiabile servizio a favore dell'infanzia grande= mente a rischio di devianza, sono in agitazione continua perché la mancanza di fondi li ha indotti alla miseria più disperata (alcuni hanno già chiuso i battenti) e con loro, oltre mille collaboratori laici con le loro famiglie. Più volte questa UNEBA ha incontrato l'Assessore D'Angelo sperando in una risposta che desse speranza, ma l'Assessore, pur volendo, non è mai stato in grado di fornire risposte concrete e fattive.
Il giorno 6 c.m. l'UNEBA, con il proprio tavolo di concertazione istituito in precedenza, ha risposto all'invito dell'Assessore D'Angelo che ha illustrato, unitamente ai propri Dirigenti, una ipotesi di riorganizzazione dei Centri Educativi Semiresidenziali. Tutti si sono mostrati disponibili a trattare con il Comune ma TUTTI hanno chiesto una certezza nei pagamenti arretrati, che solo Lei, Signor Sindaco e l'Assessore Realfonzo, potranno dare.
Prima ancora che succeda l'irreparabile, ci convochi e ci dia quelle certezze di cui i Centri necessitano per la loro sopravvivenza. Non metta a repentaglio il buon nome del Comune di Napoli con la chiusura totale dei Centri che comporterebbe mettere sulla strada 2.600 ragazzi e ragazze con il loro educatori.
Aspettiamo fiduciosi la chiesta convocazione e ringraziando porgiamo molti distinti ossequi.
I
La delegazione regionale di UNIAMO Campania organizza I SEGUENTI EVENTI per partecipare come in tutta Italia ed Europa alla giornata di Sensibilizzazione E PROMOZIONE DELLA CONOSCENZA delle Malattie Rare.
1) 26 Febbraio 2012
Giornata di informazione e sensibilizzazione
SEDE : Piazza del Plebiscito
Orario : dalle 9.00 alle 14.30
Referente : Uniamo Delegazione Regionale Campania di Uniamo FIMR onlus
Associazioni onlus partecipanti all'interno della delegazione regionale: Aisac, Aismac, AISW, Ass.IT.NiemannPicK, AIdel22, AICI, DEBRA Italia, APE, Asitoi, AIEEC, UMAR, AICH neuromed, AIMAR, Aima-Child, Rete malattie Rare Onlus, AISP, Angeli di Noonan onlus.
Con il patrocinio di:
Regione Campania
Comune di Napoli
Comune di San Giorgio a Cremano
FIMP
Napoli Sociale
CSV
Programma
Durante l'orario su specificato saranno allestiti di gazebo informativi sulle malattie rare con materiale informativo dedicato specifico e presenza dei membri della delegazione regionale Uniamo ( pazienti e familiari di pazienti affetti da Malattia Rara). Si precisa che Il momento sarà solo informativo e di sensibilizzazione al tema di quest'anno e NON è previsto alcun tipo di raccolta fondi.
Nell'ambito dell'orario su specificato
· Presenza di Medici Clown, associazioni volontari animazione per bimbi ospedalizzati per allietare con giochi e palloncini colorati : Ass. Casper, Ass.ne La tua Voce onlus
· Presenza e concerto amatoriale del gruppo Medici Musicisti.
2) 29 febbraio 2012
Convegno "Rari ma forti insieme".
Auditorium Sanità, Centro Direzionale, Isola C3. ORE9/13.30
Referenti: Assessorato Sanità Regione Campania, Area di Coordinamento Sanità, Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Delegazione Regionale Campania di UNIAMO FIMR onlus.
CONTATTI: WWW.UNIAMO.ORG
SEGRETERIA@UNIAMO.ORG
PORTAVOCE.CAMPANIA.UNIAMO@UNIAMO.ORG
29 febbraio 2012: GIORNATA MALATTIE RARE
al 1° febbraio 2012
TEMA: Malattie Rare, una Priorità per la Sanità Pubblica
FOCUS 2012: la SOLIDARIETA'
SLOGAN: "Rari ma forti insieme"29 febbraio 2012
La Giornata delle Malattie Rare è l'evento annuale più importante ed evocativo per tutti i pazienti, familiari e coloro i quali con il loro lavoro, le loro decisioni o scelte, il loro impegno, le loro opinioni, sono protagonisti nel settore delle malattie rare. Essa si svolge ogni anno, dal 2008, l'ultimo giorno di febbraio, anni bisestili compresi. La Giornata delle Malattie Rare 2012 verrà celebrata il 29 febbraio.
Una Giornata voluta e guidata dai pazienti
La Giornata delle Malattie Rare è stata pensata e voluta dai pazienti e loro familiari europei, proposta formalmente da EURORDIS al Consiglio delle Alleanze Nazionali ed approvata. È coordinata a livello europeo da EURORDIS – Organizzazione europea di pazienti con malattia rara e loro familiari. A livello nazionale il coordinamento della Giornata è affidata in ciascun Paese comunitario alla rispettiva Alleanza Nazionale. L'Alleanza italiana in EURORDIS è UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus.
Così la Giornata si realizza come un flusso che nasce dai pazienti e, dopo un ampio coinvolgimento di tanti partner e altri attori, investe finalmente gli stessi pazienti, dando loro uno speciale valore.
Tanti destinatari. Un solo messaggio
Se i pazienti, i familiari, le associazioni, sono il motore, il volano e il senso ultimo della Giornata, tanti sono i destinatari coinvolti in questa sorta di grande discussione senza confini né geografici né strutturali, che per un giorno si focalizzano sul Tema della Giornata. I cittadini e i media, i politici e i decisori pubblici, gli Enti e gli operatori sanitari, i caregivers e i medici, i docenti universitari e i ricercatori, l'industria farmaceutica e l'innovazione Biotech: sono tanti i destinatari. Ogni Paese può averne anche diversi.
Una Giornata sempre più conosciuta e riconosciuta
Se ogni anno cresce il numero dei Paesi, ormai ben oltre i confini della stessa Europa, che allargano la base di partecipazione alla celebrazione annuale, crescono anche i riconoscimenti di Enti internazionali di massima autorità, come l'EMA – Agenzia europea regolatoria per i medicinali. Se nella prima edizione 2008 della Giornata delle Malattie Rare vi parteciparono 18 Paesi europei, nella recente edizione 2011 si sono raggiunti i 56 Paesi, tanto da trasformare, negli anni, l'evento europeo in evento mondiale.
Malattie rare: "Priorità di Sanità Pubblica"
La Giornata delle Malattie Rare dà forza e supporta la strategia che l'Europa ha definito per l'approccio alle malattie rare, promuovendole come "Priorità di Sanità pubblica". È questa una definizione che dà valore ad ogni paziente con malattia rara. L'augurio, ma anche l'obiettivo, è che tale definizione possa essere riconfermata nel 2013 all'Assemblea Generale del WHO, col riconoscimento ufficiale dell'Ente della Giornata delle Malattie Rare. In funzione di ciò è stato elaborato un documento dal titolo "Le Malattie Rare come priorità di sanità pubblica", approvato da EURORDIS, EPAC, e con il consenso delle Alleanze Nazionali Americana e Neozelandese e di ICORD.
Verso il Piano Nazionale per le Malattie Rare
Ma l'edizione 2012 della Giornata delle Malattie Rare ha un ulteriore significato, essendo anche un momento di riflessione e sviluppo nell'alveo del percorso di elaborazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare, atteso da tutti i pazienti entro il 2013. Uno strumento e una data di adozione indicate nelle Raccomandazioni del Consilium europeo nel giugno 2009. Mentre la Francia ha già deliberato il Secondo Piano Nazionale per le Malattie Rare e si apprestano a farlo al più presto Irlanda, Ungheria, Spagna, Lussemburgo, Svizzera e Belgio, l'Italia attende la spinta decisiva verso questo percorso.
Il tema della Solidarietà
Solidarietà è per i malati rari una parola e un concetto importante. Può esserci in molti modi e molte forme: solidarietà tra i malati; solidarietà tra il malato e chi si prende cura di lui; solidarietà tra medici; solidarietà tra politici e cittadini; solidarietà tra Paesi; solidarietà tra malati di malattie rare diverse. Sono davvero tante le possibili declinazioni della solidarietà.
Con il patrocinio di:
Alto Patronato del Presidente della Repubblica
F.I.A.S.O. – Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere
F.I.S.M. – Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane
Orphanet Italia
S.I.P. – Società Italiana di Pediatria
S.O.I. – Special Olympics Italia
S.I.G.U. – Società Italiana di Genetica Umana
SIMGePED
In fase istruttoria:
Presidenza del Consiglio dei Ministri
Ministero della Salute
Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con delega alle Pari Opportunità
Ministero dell'Istruzione, Università e Ricerca
Ministero della Cooperazione Internazionale e l'Integrazione
Dipartimento della Gioventù
Ministero delle Politiche Agricole, Alimentari e Forestali
Ministero dell'Economia e delle Finanze
Ministero dello Sviluppo Economico, Infrastrutture e Trasporti
Ministero Affari Regionali, Turismo e Sport
Ministero della Coesione Territoriale
Ministero Affari Europei
Senato della Repubblica
Camera dei Deputati
AGENAS
AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco
C.I.P. - Comitato Italiano Paralimpico
Comune di Roma
C.O.N.I. Comitato olimpico Nazionale Italiano
Croce Rossa Italiana
FIMMG – Federazione Italiana Medici di Famiglia
FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri
FNOMCeO – Federazione Nazionale Ordini dei Medici e Odontoiatri
Istituto Superiore di Sanità
Lega Pallavolo SERIE A Maschile
Provincia di Roma
Regione Lazio
S.I.M.G. – Società Italiana di Medici Generale
Telethon
Le informazioni principali e il calendario eventi sono in continuo aggiornamento: Speciale Giornata delle Malattie Rare 2012 su www.uniamo.org ;
Pagina Italia su « Country by Country », sito ufficiale europeo della Giornata delle Malattie Rare www.rarediseaseday.org.
Dal 19 febbraio al 3 marzo 2012
Sui canali Mediaset, è stata richiesta la messa in onda dello spot "Mamma, cosa sono le malattie rare ?" – durata 30 secondi visibile cliccando http://www.youtube.com/uniamofimronlus
LA LEGA PALLAVOLO serie A1 maschile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare! DOMENICA 26 febbraio 2012, ore 18.00: le squadre della Lega Pallavolo Serie A1 maschile scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2012 – nei palazzetti dello sport delle città di: Latina, Cuneo, Ravenna, Modena, Belluno e Vibo Valenzia.
LA LEGA PALLAVOLO serie A2 maschile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare!
DOMENICA 27 febbraio 2011- ORE 18.00, le squadre della Lega Pallavolo Serie A2 maschile scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2011 – nei palazzetti dello sport delle città di: Bracciano (Rm), Sora (Fr), Reggio Emilia, Segrate (Mi), Loreto (An) Avellino (Av), Città di Castello (Pg) e Molfetta(Ba).
EVENTO ISTITUZIONALE
"La Solidarietà che costruisce"
29 febbraio 2012, dalle ore 09:30 alle ore 13:00
Senato della Repubblica, Sala Capitolare presso Chiostro del Convento di S.ta Maria sopra Minerva
Roma, p.zza Minerva 38
promosso da:
UNIAMO F.I.M.R. onlus/ Regione Liguria/Consorzio per le Valutazioni Biologiche e Farmacologiche/Comune di Scandicci/ Az. Osp. Universitaria Policlinico "G. Martino" – Messina/coordinamento delle Biobanche della regione Liguria/Ministero della Salute/CARD/FIMMG/ Fondazione"Istituto Neurologico Casimiro Mondino"/Sinodè/Cerismas/tavolo tecnico interregionale delle Malattie Rare per la Conferenza Stato-Regioni /Orphanet /ISS -CNMR/Ministero della Salute/AGENAS/SIMG/SIGU/SIP/Telethon/Farmindustria
Obiettivi:
- divulgare quanto ad oggi prodotto solidariamente e collegialmente da una vasta comunità di attori di riferimento nel settore delle malattie rare;
- presentare una proposta per l'attuazione della direttiva transfrontaliera per quanto concerne le malattie rare e per la stesura di un Piano Nazionale per le Malattie Rare entro il 2013
- presentazione sintesi contenuti e risultati di
o Europlan 2008-2010 (con riferimenti alle raccomandazioni del Consilium)
o Una Community per le Malattie Rare: il modello di valutazione della qualità dei centri di competenza per le malattie rare
Eventi organizzati nelle diverse città
Volantini, locandine, poster, depliant, striscioni, spille, foulard e palloncini, pettorine
Resi possibili grazie al contributo non condizionato di FARMINDUSTRIA e ............................
ABRUZZO
CALABRIA
o Vibo Valentia, 26 febbraio 2012 - Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00 c/o Pala Valentia
Referente:
o
o Catanzaro, 29 febbraio 2012 – Evento musicale "Guardare Oltre" ore 18:00 c/o Auditorium "Casalinuovo"
Referenti: D.Concolino, Centro Pediatria Genetica e Malattie Rare, Università Magna Grecia, A.C.A.P.U. onlus geneticacatanzaro@gmail.com
CAMPANIA
o Capri, 25 febbraio 2012 – Concerto di Musica jazz ore 19:30 c/o Sala Polifunzionale
Referente: Costanza Cerrotta cercos77@libero.it 338 7608817
Associazioni Partecipanti: LAM Italia, Il Pensatore: Matteo Amitrano, Sindrome di Shwachman
o Capri, 26 febbraio 2012 – Stand informativo dalle ore 11:00 in P.zza Umberto I
Referente: Costanza Cerrotta cercos77@libero.it 338 7608817
Associazioni Partecipanti: LAM Italia, Il Pensatore: Matteo Amitrano, Sindrome di Shwachman
o Avellino, 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palasport Del Mauro
o Napoli, 26 febbraio 2012 - Stand informativo in Piazza del Plebiscito (da confermare) dalle 9:00 alle 14:30
con presenza di medici clown e concerto del gruppo di medici musicisti "Effetti Collaterali
Referente: UNIAMO, Delegazione Campania - campania@aidel22.it345 1393256
Associazioni onlus partecipanti all'interno della delegazione regionale: Aisac, Aismac, AISW,
Ass.IT.NiemannPicK, AIdel22, AICI, DEBRA Italia, APE, Asitoi, AIEEC, UMAR, AICH neuromed, AIMAR,
Aima-Child, Rete malattie Rare Onlus, AISP, Angeli di Noonan onlus
o Napoli, 29 febbraio 2012 – Convegno "Rari ma Forti Insieme" dalle ore 09.00 alle 13.30 c/o Auditorium Sanità, Centro Direzionale, Isola C3
Referenti: Assessorato Sanità Regione Campania, Area di Coordinamento Sanità, Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Delegazione Regionale Campania di UNIAMO FIMR onlus - - campania@aidel22.it345 1393256
EMILIA ROMAGNA
o Cavezzo (MO), 20-29 febbraio 2012 – "D-Mostriamo la Diversità in Mostra" itinerante per le scuole e società civile sulla percezione della Diversità dalle ore 10:00 alle 18:00 c/o la Sala Culturale di Villa Giardino, via Cavour, 24
Referente: Marco Sessa msessa@aisac.it 340 0554337
Associazioni partecipanti: AISAC onlus
o Modena, 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 17:30 c/o PalaSport G. Panini
diretta RAI Sport 1
Referente:
o Ravenna, 26 febbraio 2012 - Partita di Pallavolo serie A1 Maschile ore 18:00 c/o Pala De Andrè
Referente:
o Reggio Emilia, 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palasport G.Bigi
Referente:
o Modena, 27 febbraio 2012 – Spettacolo Teatrale "Finale di Partita" di S.Beckett
Referente: Rosalba Mele info@fuoridalbuio.it 347 7111044
Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buoi, CREA ecc
o Modena, 29 febbraio 2012 – Convegno dalle ore 8:00 alle 13:00 c/o facoltà di Medicina
Referente: Rosalba Mele info@fuoridalbuio.it 347 7111044
Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buoi, DEBRA, AST, AIDO, CREA ecc
o Modena, 29 febbraio 2012 – Info Point dalle ore 8:00 alle 13:00 c/o AOU Policlinico di Modena,
Largo del Pozzo, 1
Referente: Rosalba Mele info@fuoridalbuio.it 347 7111044
Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buoi, DEBRA, AST, AIDO, CREA ecc
o Rolo (RE) – Spettacolo Teatrale ore 20:30 c/o Teatro Comunale di Rolo, via N.Sauro
Referente: Stefania Azzali presidenza@ring14.it 345 7912306
Associazioni partecipanti: Ass. Internazionale RING14
FRIULI VENEZIA GIULIA
LAZIO
o Bracciano (RM), 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palazzetto Aeronautica Militare
Referente:
o Latina,26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00 c/o PalaBianchini
Referente:
o Sora(FR), 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o PalaGloboLuca Polsinelli
Referente:
o
Roma, 29 febbraio 2012 – evento "la solidarietà che costruisce" ore 9:00 c/o Roma, 29 febbraio 2012 - evento musicaledella "JC Band"rivolto al grande pubblico, in collaborazione con Farmindustria
Referenti: Loredana Nasta 3358723780 – Velia Maria Lapadula 335247729
Roma, 29 febbraio 2012 – Proiezione Cinematografica dalle ore 10:30 alle 13:00 c/o Cinema Nuovo Sacher
Referente: Carlo Hintermann carlohintermann@hotmail.com 347 1752469
Associazioni partecipanti: Muse Italia onlus, Muse Rome Onlus, Citrullo International s.r.l.
LIGURIA
LOMBARDIA
o Milano, 25 febbraio 2012 – Convegno dalle ore 9:00 alle 17:00 c/o Fondazione IRCCS Istituto Naz.le Tumori, via G. Veneziani 1
Referente: Anna Costato anna.costato@virgilio.it, info@gistonline.it 347 7203444
Associazioni partecipanti: AIG Assoc.It.na GIST onlus
o Segrate (MI), 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palazzetto dello Sport via
XXV Aprile
Referente:
o Ranica (BG), 27 febbraio 2012 – "Open Day: informazione, ricerca e cure - un percorso dedicato alle malattie rare". Dalle ore 9:00 alle 15:30 (al mattine Scuole, al pomeriggio Visitatori). Percorso guidato dai ricercatori dell'Istituto Mario Negri - c/o Istituto Mario Negri Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò" Villa Camozzi, via G.B.Camozzi 3
Referente: Segreteria Centro Aldo e Cele Daccò giannina.brambilla@marionegri.it 035 4535314
o Como, 29 febbraio 2012 - Incontro di Sensibilizzazione e Divulgazione scientifica "Le Malattie Rare: una sfida diagnostica ed assistenziale per la Pediatria e per tutta la Società Civile", al Grand Hotel di Como, Via per Cernobbio n. 41/a promosso dalla Congregazione delle Suore Infermiere dell'Addolorata e dall' Ospedale Valduce di Como - Unità Operativa di Pediatria-Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale.
o Lacchiarella (MI), 29 febbraio 2012 – Incontro con Ragazzi della Scuola Media-Elementare, via D.Alighieri, 10
dalle ore 9:30 alle 16:30
Referente: Nadia Cairati iagsa@libero.it 348 9397852
Associazioni partecipanti: IAGSA
o Milano, 29 febbraio 2012 – Stand informativi dalle 8 alle 13.30 c/o Padiglione Granelli, Clinica De Marchi, Clinica Mangiagalli, Clinica Devoto, Padiglione Lamarmora, Policlinico Maggiore e Seminari partecipati dalle 10:15 alle13:00 c/o Fondazione IRCCS Ca'Granda-Ospedale Maggiore Policlinico, via Sforza, 28
Referente: Prof. M.Domenica Cappellini, coordinatrice nucleo Malattie Rare, composto da drr. Lalatta, Pietrogrande, Moggio, Peyvandi, Castaldi sportello.malattierare@policlinico.mi.it 02 55032368
Associazioni Partecipanti: Associazione Amici del Policlinico e della Mangiagalli Donatori di Sangue ONLUS, Amici
di Gabriele ONLUS, Arché ONLUS, "Laura Coviello" per la lotta contro la leucemia ONLUS, Donatrici Italiane
Sangue Cordone Ombelicale Sezione Regionale Lombardia ONLUS, Dutur Claun Vip Milano ONLUS, Ass.
Fondazione ASME Assistenza e Studio Malati Ematologici ONLUS, Famiglie Sindrome di Williams ONLUS, Afasici
ONLUS Regione Lombardia, Familiari e Vittime della Strada ONLUS, Prevenzione e Cura dell'Epatite Virale
"Beatrice Vitiello" ONLUS, Soccorritori AIS, Lombarda Fibrosi Cistica ONLUS, Make-A-Wish Italia, Malattie
Epatiche Autoimmuni ONLUS, Mangiagalli Life ONLUS per la tutela della salute materno-infantile AmLife,
Missione Sogni ONLUS, Donne Operate al Seno Comitato Milano ONLUS, Terza Età Attiva per la Solidarietà
Milano ONLUS, Bambino in Ospedale ONLUS, Bambino Nefropatico ONLUS, Informazione e lo Studio
dell'Acondroplasia ONLUS, SVS DonnaAiutaDonna ONLUS, Trapianti Organi ONLUS, Volontari Ospedalieri
ONLUS, Centro di Aiuto alla Vita Mangiagalli ONLUS, Centro Educazione Matrimoniale Prematrimoniale,
Commissione Visitatori e Visitatrici dell'Ospedale Maggiore di Milano ONLUS, Commissione Visitatrici per la
Maternità, Croce Rossa Italiana Comitato Locale di Milano, Fondazione Imation ONLUS, Fondazione per la
Ricerca e Terapia in Urologia Onlus, Gruppo di Volontariato per Minori e Adulti Sieropositivi ONLUS, Gruppo
Italiano Lotta alla Sclerodermia ONLUS, Progetto Alice ONLUS, Ass.per la lotta alla Sindrome Emolitico Uremica,
Progetto Itaca Associazione Volontari per la Salute Mentale ONLUS, "Amici del Centro Dino Ferrari", Ass. "Per il
Policlinico" ONLUS, Amici della Clinica Neurochirurgica, Amici della Gastroenterologia del Padiglione Granelli,
Anti-coagulati Lombardi Milano Centro ONLUS, Coagulopatici ed Emofiliaci ONLUS, Formazione Trauma, Gruppo
Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico, Immunodeficienze Primitive ONLUS, Italiana Celiachia
Lombardia ONLUS, Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma ONLUS Sezione Milano e Provincia, Italiana
per lo Studio e la Tutela della Maternità ad Alto Rischio ONLUS, Italiana Rianimazione e Urgenze Pediatriche,
Italiana Studio Malformazioni ONLUS, La Ginestra, Lombarda Famiglie Audiolesi ONLUS, Nord Italia Transplant
program NITp, Bambino Reumatico Onlus, Studio e Cura delle Malattie Metaboliche del Fegato ONLUS, Studio e
Cura delle malattie renali "Amici del Padiglione Croff" ONLUS, Senologia Milanese, Studio e Trattamento del
Malato Ematologico ONLUS, Talassemici e Drepanocitici Lombardi ONLUS, Fondazione Angelo Bianchi Bonomi,
Fondazione G. e D. De Marchi per la lotta contro le emopatie ed i tumori dell'infanzia ONLUS, Fondazione La
Nuova Speranza Lotta alla sclerosi focale ONLUS, Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down,
Italiana Corea di Huntington, Italiana Delezione del Cromosoma 22 AIdel 22, Italiana Emoglobina Parossistica
Notturna, Italiana per la Sindrome di Ehlers-Danlos, Italiana Sindrome di Poland, Italiana Sindrome X Fragile,
Italiana Sindrome e Malattia di Behcet - S.I.M.B.A. ONLUS, ricerca sull'Epidermilisi Bollosa - DEBRA ITALIA
ONLUS, Neurofibromatosi, Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange, Rubinstein Taybi, Sclerosi Tuberosa
Onlus
o Milano, 29 febbraio 2012 – Convegno "Giornata Internazionale delle Malattie Rare: LA SOLIDARIETA'"
dalle ore 14:00 alle 18:00 c/o Auditorium Giorgio Gaber, Palazzo della Regione Lombardia - Piazza Duca d'Aosta 3,
Referente:
o
MARCHE
o Loreto (An), 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Plasport Massimo Serenelli
MOLISE
PIEMONTE
o Cuneo, 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00 c/o Pala Bre Banca
Referente:
o Torino 27 febbraio 2012 - Malattie rare, Il CTO incontra i cittadini e i cultori della materia. Focus on: BPS/Cistite Interstiziale, Siringomielia e Arnold Chiari, Neurofibromatosi. Incontro presso l' A.O. CTO-Maria Adelaide con specialisti e Associazioni di pazienti.
PUGLIA
o Molfetta, 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Giosuè Poli
Referente:
SARDEGNA
SICILIA
TOSCANA
o Firenze, 29 febbraio 2012 – Convegno "La Giornata delle Malattie Rare in Toscana – Rari ma Forti Insieme" dalle 8:45 alle 15:00 c/o Padiglione3 Didattica, Nuovo Ingresso Careggi, Largo Brambilla, 3
Organizzatore del Convegno: Registro Toscano Malattie Rare, Regione Toscana
Segreteria Convegno: M.Cristina Imiotti, Sonia Marrucci crisin@ifc.cnr.itsonia.marrucci@ftgm.it 0503152110
Associazioni Partecipanti: Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare
o
TRENTINO ALTO ADIGE
UMBRIA
o Città di Castello, 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 16:00 c/o Palasport Andrea Ioan – Diretta Sportitalia 2
Referente:
VENETO
o Belluno, sabato 25 febbraio 2012 - Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 17:30 c/o Spes Arena Diretta RAI Sport 1
Referente:
o Verona, 26 febbraio 2012 - Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00 c/o PalaOlimpia
Referente:
o Venezia, ? – stand informativo c/o Campo San Bartolomeo
Referente: segreteria UNIAMO FIMR onlus tel. 041 2410886 mail: segreteria@uniamo.org
Associazioni partecipanti:
o Vicenza, 29 febbraio 2012 –Stand Informativo dalle ore 9:00 ale 19:00 c/o Ospedale S. Bortolo, v.le Rodolfi 37
Referente: Cinzia Sacchetti cell. 348/7259450 cinzia@afadoc.it
Associazioni partecipanti: AFADOC
Nome: Il meglio di te - ONLUS
Codice fiscale: 04973051214
Indirizzo: via Foscolo, 2 - 80121 Napoli, Italia
Sito Web: www.ilmegliodite.it
Email: info@ilmegliodite.it
Descrizione Attività:
Siamo una Fondazione umanitaria senza fine di lucro, costituita a Napoli nel 2005.
Uniti dal desiderio di aiutare il nostro prossimo, con particolare riguardo alla condizione dell'infanzia e della adolescenza in contesti sociali di degrado economico e culturale.
Orientati alla possibilità di farlo offrendo strumenti ed opportunità, sociali e lavorative, utili all'inserimento nella società di giovani altrimenti abbandonati a destini di sofferenza o illegalità.
Operiamo per fornire le condizioni di base per una vita dignitosa nei territori, in Italia e nel mondo, dove non sempre la società è civiltà.
Offriamo con il nostro aiuto, la possibilità di acquisizione del "know how" di cognizioni e capacità per l'inserimento nel mercato del lavoro.
Interveniamo attraverso progetti costruttivi, che non si esauriscano nell'immediato aiuto economico, ma che da questo si sviluppino nella acquisizione di più autonome possibilità di inserimento del singolo individuo all'interno della società.
Abbiamo realizzato progetti nelle zone degradate di Napoli e del mondo. Finanziato ospedali in Africa. Sottratto alla prospettiva di un ritorno alla illegalità i giovani ex detenuti del carcere di Nisida. Costruito prospettive di lavoro già all'interno del carcere stesso.
I Nostri progetti:
Progetto Nisida - Formazione e Lavoro: Per il reinserimento al lavoro dei giovani ex detenuti nell'Istituto Penale per i minorenni di Nisida.
Progetto Virgilio 4 - Scampia: Per il sostegno alla omonima struttura scolastica del quartiere napoletano di Scampia.
Progetto Università: Per finanziare la prosecuzione degli studi a giovani studenti meritevoli ma meno abbienti dal punto di vista economico.
Benin - Pasto Energetico: Per offrire un pasto giornaliero ai bambini ricoverati nell'Ospedale di Zinviè nel Benin.
Il Cairo - Assistenza e istruzione: Per sostenere l'opera dei volontari che al Cairo si impegnano per l'istruzione e l'assistenza dei bambini più poveri.
L'elenco completo dei nostri progetti e l'aggiornamento sulle nostre attività è disponibile sul sito www.ilmegliodite.it
Collabora con noi e sostieni le nostre iniziative per aiutare i giovani in difficoltà a dare il meglio di sè.
Associazione Shalom
Nome Ente |
Lineadarte Officina Creativa |
Ragione Sociale |
associazione |
Referente: |
Gennaro Ippolito |
Indirizzo: |
Via Raimondo De Sangro Di Sansevero 12 (80134) Napoli |
Telefono: |
0815494271 |
Fax: |
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Email: |
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Sito: |
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Municipalità del Comune di Napoli in cui si opera: |
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Descrizione attività: |
LineaDarte-Officina Creativa nasce dalla volontà di Gennaro Ippolito e Giovanna Donnarumma (artisti dormienti) dalla voglia di dar luce visibilità a tutti quegli artisti sommersi o dormienti. Nasce dall'idea di proporre un'artista imprenditore di se stesso e non solo più protagonista- produttore di opere d'arte. Si propone di perseguire esclusivamente le seguenti finalità di promozione sociale e di crescita culturale dei soci e del territorio in cui opera: Si propone di essere: - protagonista e promotore di iniziative artistico-culturali, favorendo una effettiva pluralità di partecipazione ed una effettiva estensione di conoscenza delle arti in genere, - Vuole favorire lo scambio culturale con artisti italiani e stranieri e con associazioni ed enti simili nello statuto e negli intenti. Grazie ad Internet essere portavoce delle proprie attività riuscendo ad entrare nel tessuto dei network operanti nell'ambito della cultura e della sperimentazione artistica - organizza esposizioni, conferenze, gruppi di incontro e corsi, per una crescita artistico culturale dei soci, presso i locali dell'associazione o presso altri spazi, pubblici o privati. |
Segnalazione iniziative: |
eventi e mostre d'arte Sabato 1 dicembre 2012 alle ore 17,00 si inaugura a Napoli presso la Sala delle Carceri di Castel dell’Ovo la seconda edizione della Biennale del Libro d’artista, ideata e curata dalla coppia artistica napoletana G&G (Giovanna Donnarumma e Gennaro Ippolito) promossa da Lineadarte Officina Creativa e patrocinata dal Comune di Napoli, Assessorato alla Cultura e al Turismo. Questa edizione così come nella precedente vedrà protagonisti un centinaio di artisti provenienti da diverse nazioni che pur nelle loro diversità linguistiche e stilistiche, ci doneranno una vasta rappresentazione poetiche ed espressive di quello che è oggi il libro d’artista in Italia e nel mondo. Da semplice contenitore di un messaggio,ad un vero e proprio oggetto d’arte con una propria entità artistica. In questa seconda edizione la Biennale del Libro d’Artista di Napoli, sarà accompagnata dal Gruppo Attivo Libro d’artista (GALA), gruppo nato dall’artista anconetana Rosella Quintini, con 21 libri inediti della collana dal Titolo: “Artisti in tandem” sul percorso di “MORDO idea poetica”. Oltre alla mostra in programma a Castel dell’Ovo, ci saranno altre iniziative collaterali, che si svolgeranno negli spazi napoletani di Lineadarte Officina Creativa in via Raimondo De Sangro di Sansevero 12, dall’esposizione di libri d’artista del maestro Ruggero Maggi, artista poeta, presente a Venezia Padiglione Tibet, progetto presentato successivamente alla Biennale di Venezia all’interno di Padiglione Italia (Palazzo delle Esposizioni Sala Nervi – Torino) ed al Museo Diotti di Casalmaggiore (CR) a quella dedicata all’artista e performer Enzo Correnti, personalità artistica fuori dagli schemi, che accompagnerà la serata inaugurale con una sua esibizione, gli happening si svolgeranno in due spazi e in due tempi differenti. La durata della manifestazione avrà una durata di 15 giorni dal 1 al 16 dicembre, in queste due settimane si avrà l’opportunità di conoscere gli autori e la pratica artistica del libro d’arte dai workshop ad esso dedicati agli incontri con gli autori. Artisti protagonisti di questa seconda edizione sono: Addolorata Grittani, Alessandra Maria Maurilli, Alessandro Danzè, Alfonso Caccavale, Andreina Argiolas, Angelo Moscarino, Angelo Pantaleo, Annamaria Scocozza, Antonia Campanella, Antonio Conte, Antonio D’Antonio, Antonio Sassu, Baldo Diodato, Benna, Bruno Regni, Carmela Corsitto, Carmen Lietz, Ciro Balzano, Claudio Bianchi, Consuelo Vinchira, Daniela Tomerini, Daniela Tzvetkova, Danila Salvadore, Denise Mingardi, Diana Gimenez-Figueroa, Diana Isa Vallini, Eleonora Cumer, Elettra Cipriani, Elisa Rescaldani, Elisabetta Diamanti, Emilio Pellegrino, Enrico Spezzati, Enzo Barchi, Enzo Correnti – _guroga, Floriana Mucci, Francesca Pannone, Francesco Gallo, Francesco Iannì (Vitamin F), Fulvio Rosapane, Gennaro Ippolito, Giampiero Reverberi, Gianfranco De Micheli, Gianna Bentivenga, Gianremo Montagnani, Gino Sansone, Giovanna Donnarumma, Giovanni Bartolozzi, Giovanni Buosi, Giovanni Ruggiero, Giovanni Vincenzo, Gralha Azul, Ilia Tufano, Irma Liguori, Jack Sal, Jeanete Ecker Köhler, Lamberto Caravita, Laura Cristinzio, Livia Paola Di Chiara, Luigi Ambrosio, Luigi Massa, Luisa Bergamini, Mara Caruso, Marcello Diotallevi, Marco Sibillio, Maria Grazia Martino, Maria Luisa Grimani, Maria Manfredi, Maria Pia Daidone, Maria Pina Bentivenga, Marialuisa Angeletti, Mariangiola Mimma Maspoli, Marilena Scavizzi, Max Tomasinelli, Mercogliano -Schiattarella, Michele Marinaccio, Monica Refolo , Nicola Liberatore, Nicoletta Testi, Osvado Cibils, Pál Csaba, Paolo Chirco, Paolo Uttieri, Patrizia Gaboardi, Pupillo, Rita Tomasulo, Rita Esposito e Daniele Galdiero, Robert Schwarz, Roberta Lazzarato, Rosaria Scotto, Rosella Quintini, Rossella Ricci, Ruggero Maggi, Sabine Rubatscher, Silvia Capiluppi, Silvia Iuliucci, Silvia Lepore, Silvia M.C. Sala, Speranza Neri, Teo De Palma, Teresa Coratella, Valentina Majer, Valerio Iermano, Vanda Di Napoli, Veronica Longo, Vincenzo Montella, Yvonne Ekman. Gruppo GALA testi poetici “MORDO idea poetica” (di Mary Aguglia, Marzia Famiglini, Anna Maria Cipolloni, Diana Brodoloni), artisti visivi Rosella Quintini, Alberto Vitacchio, Anna Boschi, Benedetta Iandolo, Fulgor Silvi, Giancarlo Pucci, Giovanna Donnarumma, Gennaro Ippolito, Italo Medda , Silvio Craia, Lamberto Caravita , Anna Massinissa, Mirta Caccaro, Carla Bertola, Nedda Bonini, Piero Viti, Rossella Ricci , Luisa Bergamini, Mirta Caccaro , Lì-Bellula , Riccardo Melotti , Luciano Lombardi,Monica Lasconi, Manolapis, Sergio Bigolin, Angela Marchionni, Lucia Spagnuolo, Luigi Pasquali, Alessandro Piccinini, Alessandra Pucci, Gianni Cestari, Nedda Bonini, Gigliola terenna, Denise Mingardi, Franco Zingaretti, Claudio Schiavoni. Programma 1 -16 dicembre 2012 2^Biennale del libro d’artista Castel dell’Ovo Napoli 1-2 dicembre 2012 Workshop FARE IL LIBRO D’ARTISTA a cura di Valeria Bertesina 1-16 dicembre 2012 Enzo Correnti e i Libri dell’UOMO CARTA 1-16 dicembre 2012 Ruggero Maggi ARTISTA POETA 15 dicembre 2012 Napoli e il Libro d’artista ( incontro con gli autori) Scheda riassuntiva Biennale del libro d’artista dal 1 dicembre al 16 dicembre 2012 sede: Castel dell’Ovo – sale delle prigioni Via Eldorado, 1 80132 Napoli vernissage: Sabato 1 dicembre 2012 alle ore 17,00 orario: da lunedì a sabato orario: 10.00 – 13.00 dalle 16.00 -19,00 (possono variare, verificare sempre via telefono) biglietti: free admittance catalogo: in galleria curatori: Giovanna Donnarumma, Gennaro Ippolito info: +39 0815494271 3342839785 3275849181 libroinlineadarte@gmail.com lineadarte@gmail.com autori: Addolorata Grittani, Alessandra Maria Maurilli, Alessandro Danzè, Alfonso Caccavale, Andreina Argiolas, Angelo Moscarino, Angelo Pantaleo, Annamaria Scocozza, Antonia Campanella, Antonio Conte, Antonio D’Antonio, Antonio Sassu, Baldo Diodato, Benna, Bruno Regni, Carmela Corsitto, Carmen Lietz, Ciro Balzano, Claudio Bianchi, Consuelo Vinchira, Daniela Tomerini, Daniela Tzvetkova, Danila Salvadore, Denise Mingardi, Diana Gimenez-Figueroa, Diana Isa Vallini, Eleonora Cumer, Elettra Cipriani, Elisa Rescaldani, Elisabetta Diamanti, Emilio Pellegrino, Enrico Spezzati, Enzo Barchi, Enzo Correnti – _guroga, Floriana Mucci, Francesca Pannone, Francesco Gallo, Francesco Iannì (Vitamin F), Fulvio Rosapane, Gennaro Ippolito, Giampiero Reverberi, Gianfranco De Micheli, Gianna Bentivenga, Gianremo Montagnani, Gino Sansone, Giovanna Donnarumma, Giovanni Bartolozzi, Giovanni Buosi, Giovanni Ruggiero, Giovanni Vincenzo, Gralha Azul, Ilia Tufano, Irma Liguori, Jack Sal, Jeanete Ecker Köhler, Lamberto Caravita, Laura Cristinzio, Livia Paola Di Chiara, Luigi Ambrosio, Luigi Massa, Luisa Bergamini, Mara Caruso, Marcello Diotallevi, Marco Sibillio, Maria Grazia Martino, Maria Luisa Grimani, Maria Manfredi, Maria Pia Daidone, Maria Pina Bentivenga, Marialuisa Angeletti, Mariangiola Mimma Maspoli, Marilena Scavizzi, Max Tomasinelli, Mercogliano -Schiattarella, Michele Marinaccio, Monica Refolo , Nicola Liberatore, Nicoletta Testi, Osvado Cibils, Pál Csaba, Paolo Chirco, Paolo Uttieri, Patrizia Gaboardi, Pupillo, Rita Tomasulo, Rita Esposito e Daniele Galdiero, Robert Schwarz, Roberta Lazzarato, Rosaria Scotto, Rosella Quintini, Rossella Ricci, Ruggero Maggi, Sabine Rubatscher, Silvia Capiluppi, Silvia Iuliucci, Silvia Lepore, Silvia M.C. Sala, Speranza Neri, Teo De Palma, Teresa Coratella, Valentina Majer, Valerio Iermano, Vanda Di Napoli, Veronica Longo, Vincenzo Montella, Yvonne Ekman. Gruppo GALA testi poetici “MORDO idea poetica” (di Mary Aguglia, Marzia Famiglini, Anna Maria Cipolloni, Diana Brodoloni), artisti visivi Rosella Quintini, Alberto Vitacchio, Anna Boschi, Benedetta Iandolo, Fulgor Silvi, Giancarlo Pucci, Giovanna Donnarumma, Gennaro Ippolito, Italo Medda , Silvio Craia, Lamberto Caravita , Anna Massinissa, Mirta Caccaro, Carla Bertola, Nedda Bonini, Piero Viti, Rossella Ricci , Luisa Bergamini, Mirta Caccaro , Lì-Bellula , Riccardo Melotti , Luciano Lombardi,Monica Lasconi, Manolapis, Sergio Bigolin, Angela Marchionni, Lucia Spagnuolo, Luigi Pasquali, Alessandro Piccinini, Alessandra Pucci, Gianni Cestari, Nedda Bonini, Gigliola terenna, Denise Mingardi, Franco Zingaretti, Claudio Schiavoni. Gruppo GALA testi poetici “MORDO idea poetica” (di Mary Aguglia, Marzia Famiglini, Anna Maria Cipolloni, Diana Brodoloni), artisti visivi Rosella Quintini, Alberto Vitacchio ,Anna Boschi, Benedetta Iandolo, Fulgor Silvi, Giancarlo Pucci, Giovanna Donnarumma, Gennaro Ippolito, Italo Medda , Silvio Craia, Lamberto Caravita , Anna Massinissa, Mirta Caccaro, Carla Bertola, Nedda Bonini, Piero Viti, Rossella Ricci , Luisa Bergamini, Mirta Caccaro , Lì-Bellula , Riccardo Melotti , Luciano Lombardi. Eventi collaterali sede: OFFICINA CREATIVA LINEADARTE Via Raimondo De Sangro Di Sansevero 12 (80134) orario sede linedarte officina creativa : da lunedì a venerdì 16.00 -19,00, sabato dalle 10,00 alle 13,00 e dalle 16,00 alle 19,00 (possono variare, verificare sempre via telefono) 1-16 dicembre 2012 2^Biennale del libro d’artista Castel dell’Ovo Napoli (incontro con gli artisti presenti) 1-2 dicembre 2012 Workshop FARE IL LIBRO D’ARTISTA a cura di Valeria Bertesina 1-16 dicembre 2012 Enzo Correnti e i Libri dell’UOMO CARTA 1-16 dicembre 2012 Ruggero Maggi ARTISTA POETA 15 dicembre 2012 Napoli e il Libro d’artista ( incontro con gli autori) info: +39 0815494271 3342839785 3275849181 libroinlineadarte@gmail.com lineadarte@gmail.com genere: libri d’artista, arte moderna e contemporanea, arte contemporanea, collettiva, arte moderna |
Irene '95 Cooperativa Sociale