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venerdì 29 Marzo 2024




Spazio Sociale

Lo SPAZIO SOCIALE AUTOGESTITO è una pagina web riservata alle ASSOCIAZIONI, COOP E ORGANIZZAZIONI SOCIALI che intendano raccontare le proprie attività o segnalare le proprie iniziative.

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Fondazione Famiglia di Maria

UNIONE NAZIONALE ISTITUZIONI E

INIZIATIVE DI ASSISTENZA SOCIALE

Federazione Regionale della Campania

Associazione Provinciale di Napoli

C.F. 95135560639                          Egregio Dr. Luigi de MAGISTRIS

Sindaco del Comune di  -  NAPOLI

Egregio Prof. Riccardo REALFONZO

Assessore al Bilancio del Comune di NAPOLI

e, p.c.              Egregio Dr. Sergio D'ANGELO

Assessore alle Politiche Sociali del Comune di NAPOLI

OGGETTO : Richiesta di incontro URGENTISSIMO

Questa UNEBA rivolge alle SS.VV. vivissima richiesta di incontro al fine di conoscere le modalità di rientro dei debiti pregressi accampati dai Centri Socio Educativi Semiresidenziali che da oltre tre anni non vengono pagati.

Detti Centri, pur svolgendo un encomiabile servizio a favore dell'infanzia  grande= mente a rischio di devianza,  sono in agitazione continua perché la mancanza di fondi li ha indotti alla miseria più disperata  (alcuni hanno già chiuso i battenti) e con loro, oltre mille collaboratori laici con le loro famiglie. Più volte questa UNEBA ha incontrato l'Assessore D'Angelo sperando in una risposta che desse speranza, ma l'Assessore, pur volendo, non è mai stato in grado di fornire risposte concrete e fattive.

Il giorno 6 c.m. l'UNEBA, con il proprio tavolo di concertazione istituito in precedenza, ha risposto all'invito dell'Assessore D'Angelo che ha illustrato, unitamente ai propri Dirigenti, una ipotesi di riorganizzazione dei Centri Educativi Semiresidenziali. Tutti si sono mostrati disponibili a trattare con il Comune ma TUTTI hanno chiesto una certezza nei pagamenti arretrati, che solo Lei, Signor Sindaco e l'Assessore Realfonzo, potranno dare.

Prima ancora che succeda l'irreparabile, ci convochi e ci dia quelle certezze di cui  i Centri necessitano per la loro sopravvivenza. Non metta a repentaglio il buon nome del Comune di Napoli  con la chiusura totale dei Centri che comporterebbe mettere sulla strada 2.600 ragazzi e ragazze con il loro educatori.

Aspettiamo fiduciosi la chiesta convocazione e ringraziando porgiamo molti distinti ossequi.

I

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus V giornata mondiale Malattie Rare in Campania

  La delegazione regionale di  UNIAMO Campania  organizza I SEGUENTI EVENTI per partecipare come in tutta Italia ed Europa alla giornata di Sensibilizzazione E PROMOZIONE DELLA CONOSCENZA delle Malattie Rare.

1)    26 Febbraio 2012

Giornata di informazione e sensibilizzazione

SEDE : Piazza del Plebiscito

Orario : dalle 9.00 alle 14.30

Referente : Uniamo Delegazione Regionale Campania di Uniamo FIMR onlus

Associazioni onlus partecipanti all'interno della delegazione regionale: Aisac, Aismac, AISW, Ass.IT.NiemannPicK, AIdel22, AICI, DEBRA Italia, APE, Asitoi, AIEEC, UMAR, AICH neuromed, AIMAR, Aima-Child, Rete malattie Rare Onlus, AISP, Angeli di Noonan onlus.

Con il patrocinio di:

Regione Campania
Comune di Napoli
Comune di San Giorgio a Cremano
FIMP
Napoli Sociale
CSV

Programma

Durante l'orario su specificato saranno allestiti di gazebo informativi sulle malattie rare con materiale informativo dedicato specifico e presenza dei  membri della delegazione regionale Uniamo ( pazienti e familiari di pazienti affetti da Malattia Rara). Si precisa che Il momento sarà solo informativo e di sensibilizzazione al tema di quest'anno e NON è previsto alcun tipo di raccolta fondi. 

Nell'ambito dell'orario su specificato

·        Presenza di Medici Clown, associazioni volontari animazione per bimbi ospedalizzati per allietare con giochi e palloncini colorati : Ass. Casper, Ass.ne La tua Voce onlus

·        Presenza e concerto amatoriale del gruppo Medici Musicisti.

2)     29 febbraio 2012
Convegno "Rari ma forti insieme".
Auditorium Sanità, Centro Direzionale, Isola C3. ORE9/13.30
Referenti: Assessorato Sanità Regione Campania, Area di Coordinamento Sanità, Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Delegazione Regionale Campania di UNIAMO FIMR onlus.

CONTATTI: WWW.UNIAMO.ORG
SEGRETERIA@UNIAMO.ORG
PORTAVOCE.CAMPANIA.UNIAMO@UNIAMO.ORG

29     febbraio 2012: GIORNATA MALATTIE RARE

al 1° febbraio 2012

                 

TEMA:                 Malattie Rare, una Priorità per la Sanità Pubblica

FOCUS 2012:     la SOLIDARIETA'

SLOGAN:            "Rari ma forti insieme"29 febbraio 2012

La Giornata delle Malattie Rare è l'evento annuale più importante ed evocativo per tutti i pazienti, familiari e coloro i quali con il loro lavoro, le loro decisioni o scelte, il loro impegno, le loro opinioni, sono protagonisti nel settore delle malattie rare. Essa si svolge ogni anno, dal 2008, l'ultimo giorno di febbraio, anni bisestili compresi. La Giornata delle Malattie Rare 2012  verrà celebrata il 29 febbraio.

Una Giornata voluta e guidata dai pazienti

La Giornata delle Malattie Rare è stata pensata e voluta dai pazienti e loro familiari europei, proposta formalmente da EURORDIS al Consiglio delle Alleanze Nazionali ed approvata. È coordinata a livello europeo da EURORDIS – Organizzazione europea di pazienti con malattia rara e loro familiari. A livello nazionale il coordinamento della Giornata è affidata in ciascun Paese comunitario alla rispettiva Alleanza Nazionale. L'Alleanza italiana in EURORDIS è UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus.

Così la Giornata si realizza come un flusso che nasce dai pazienti e, dopo un ampio coinvolgimento di tanti partner e altri attori, investe finalmente gli stessi pazienti, dando loro uno speciale valore.

Tanti destinatari. Un solo messaggio

Se i pazienti, i familiari, le associazioni, sono il motore, il volano e il senso ultimo della Giornata, tanti sono i destinatari coinvolti in questa sorta di grande discussione senza confini né geografici né strutturali, che per un giorno si focalizzano sul Tema della Giornata. I cittadini e i media,  i politici e i decisori pubblici, gli Enti e gli operatori sanitari, i caregivers e i medici, i docenti universitari e i ricercatori, l'industria farmaceutica e l'innovazione Biotech: sono tanti i destinatari. Ogni Paese può averne anche diversi.

Una Giornata sempre più conosciuta e riconosciuta

Se ogni anno cresce il numero dei Paesi, ormai ben oltre i confini della stessa Europa, che allargano la base di partecipazione alla celebrazione annuale, crescono anche i riconoscimenti di Enti internazionali di massima autorità, come l'EMA – Agenzia europea regolatoria per i medicinali. Se nella prima edizione 2008 della Giornata delle Malattie Rare vi parteciparono 18 Paesi europei, nella recente edizione 2011 si sono raggiunti i 56 Paesi, tanto da trasformare, negli anni, l'evento europeo in evento mondiale.

Malattie rare: "Priorità di Sanità Pubblica"

La Giornata delle Malattie Rare dà forza e supporta la strategia che l'Europa ha definito per l'approccio alle malattie rare, promuovendole come "Priorità di Sanità pubblica". È questa una definizione che dà valore ad ogni paziente con malattia rara. L'augurio, ma anche l'obiettivo, è che tale definizione possa essere riconfermata nel 2013 all'Assemblea Generale del WHO, col riconoscimento ufficiale dell'Ente della Giornata delle Malattie Rare. In funzione di ciò è stato elaborato un documento dal titolo "Le Malattie Rare come priorità di sanità pubblica", approvato da EURORDIS, EPAC, e con il consenso delle Alleanze Nazionali Americana e Neozelandese e di ICORD.

Verso il Piano Nazionale per le Malattie Rare

Ma l'edizione 2012 della Giornata delle Malattie Rare ha un ulteriore significato, essendo anche un momento di riflessione e sviluppo nell'alveo del percorso di elaborazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare, atteso da tutti i pazienti entro il 2013. Uno strumento e una data di adozione indicate nelle Raccomandazioni del Consilium europeo nel giugno 2009. Mentre la Francia ha già deliberato il Secondo Piano Nazionale per le Malattie Rare e si apprestano a farlo al più presto Irlanda, Ungheria, Spagna, Lussemburgo, Svizzera e Belgio, l'Italia attende la spinta decisiva verso questo percorso.

Il tema della Solidarietà

Solidarietà è per i malati rari una parola e un concetto importante. Può esserci in molti modi e molte forme: solidarietà tra i malati; solidarietà tra il malato e chi si prende cura di lui; solidarietà tra medici; solidarietà tra politici e cittadini; solidarietà tra Paesi; solidarietà tra malati di malattie rare diverse. Sono davvero tante le possibili declinazioni della solidarietà.

Con il patrocinio di:

Alto Patronato del Presidente della Repubblica

F.I.A.S.O. – Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere

F.I.S.M. – Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane

Orphanet Italia

S.I.P. – Società Italiana di Pediatria

S.O.I. – Special Olympics Italia

S.I.G.U. – Società Italiana di Genetica Umana

SIMGePED

In fase istruttoria:

Presidenza del Consiglio dei Ministri

Ministero della Salute

Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con delega alle Pari Opportunità

Ministero dell'Istruzione, Università e Ricerca

Ministero della Cooperazione Internazionale e l'Integrazione

Dipartimento della Gioventù

Ministero delle Politiche Agricole, Alimentari e Forestali 

Ministero dell'Economia e delle Finanze

Ministero dello Sviluppo Economico, Infrastrutture e Trasporti

Ministero Affari Regionali, Turismo e Sport

Ministero della Coesione Territoriale

Ministero Affari Europei

Senato della Repubblica

Camera dei Deputati

AGENAS

AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco

C.I.P. -  Comitato Italiano Paralimpico

Comune di Roma

C.O.N.I. Comitato olimpico Nazionale Italiano

Croce Rossa Italiana

FIMMG – Federazione Italiana Medici di Famiglia

FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri

FNOMCeO – Federazione Nazionale Ordini dei Medici e Odontoiatri

Istituto Superiore di Sanità

Lega Pallavolo SERIE A Maschile

Provincia di Roma

Regione Lazio

S.I.M.G. – Società Italiana di Medici Generale

Telethon

Le informazioni principali e il calendario eventi sono in continuo aggiornamento: Speciale Giornata delle Malattie Rare 2012 su www.uniamo.org ;

Pagina Italia su « Country by Country », sito ufficiale europeo della Giornata delle Malattie Rare www.rarediseaseday.org.

Dal 19 febbraio al 3 marzo 2012

Sui  canali Mediaset, è stata richiesta la messa in onda dello spot "Mamma, cosa sono le malattie rare ?" – durata 30 secondi visibile cliccando http://www.youtube.com/uniamofimronlus

LA LEGA PALLAVOLO serie A1 maschile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare! DOMENICA 26 febbraio 2012, ore 18.00: le squadre della Lega Pallavolo Serie A1 maschile scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2012 – nei palazzetti dello sport delle città di: Latina, Cuneo, Ravenna, Modena, Belluno e Vibo Valenzia.

LA LEGA PALLAVOLO serie A2 maschile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare!

DOMENICA 27 febbraio 2011- ORE 18.00, le squadre della Lega Pallavolo Serie A2 maschile scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2011 – nei palazzetti dello sport delle città di: Bracciano (Rm), Sora (Fr), Reggio Emilia, Segrate (Mi), Loreto (An) Avellino (Av), Città di Castello (Pg)  e Molfetta(Ba).

EVENTO ISTITUZIONALE

"La Solidarietà che costruisce"

29 febbraio 2012, dalle ore 09:30 alle ore 13:00

Senato della Repubblica, Sala Capitolare presso  Chiostro del Convento di S.ta Maria sopra Minerva

Roma, p.zza Minerva 38

promosso da:

UNIAMO F.I.M.R. onlus/ Regione Liguria/Consorzio per le Valutazioni Biologiche e Farmacologiche/Comune di Scandicci/ Az. Osp. Universitaria Policlinico "G. Martino" – Messina/coordinamento delle Biobanche della regione Liguria/Ministero della Salute/CARD/FIMMG/ Fondazione"Istituto Neurologico Casimiro Mondino"/Sinodè/Cerismas/tavolo tecnico interregionale delle Malattie Rare per la Conferenza Stato-Regioni /Orphanet /ISS -CNMR/Ministero della Salute/AGENAS/SIMG/SIGU/SIP/Telethon/Farmindustria

Obiettivi:

-          divulgare quanto ad oggi prodotto solidariamente e collegialmente da una vasta comunità di attori di riferimento nel settore delle malattie rare;

-          presentare una proposta per  l'attuazione della direttiva transfrontaliera per quanto concerne le malattie rare e per la stesura di un  Piano Nazionale per le Malattie Rare entro il 2013

-          presentazione sintesi contenuti e risultati di

o    Europlan 2008-2010 (con riferimenti alle raccomandazioni del Consilium)

o    Una Community per le Malattie Rare: il modello di valutazione della qualità dei centri di competenza per le malattie rare

Eventi organizzati nelle diverse città

Volantini, locandine, poster, depliant, striscioni,  spille, foulard e palloncini, pettorine

Resi possibili grazie al contributo non condizionato di FARMINDUSTRIA e ............................

ABRUZZO

CALABRIA

o    Vibo Valentia, 26 febbraio 2012 -  Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00 c/o Pala Valentia

Referente:

o   

o    Catanzaro, 29 febbraio 2012 – Evento musicale "Guardare Oltre" ore 18:00 c/o Auditorium "Casalinuovo"

Referenti: D.Concolino, Centro Pediatria Genetica e Malattie Rare, Università Magna Grecia, A.C.A.P.U. onlus geneticacatanzaro@gmail.com

CAMPANIA

o    Capri, 25 febbraio 2012 – Concerto di Musica jazz ore 19:30 c/o Sala Polifunzionale

Referente: Costanza Cerrotta cercos77@libero.it  338 7608817

Associazioni Partecipanti: LAM Italia, Il Pensatore: Matteo Amitrano, Sindrome di Shwachman

o    Capri, 26 febbraio 2012 – Stand informativo dalle ore 11:00 in P.zza Umberto I

Referente: Costanza Cerrotta cercos77@libero.it  338 7608817

Associazioni Partecipanti: LAM Italia, Il Pensatore: Matteo Amitrano, Sindrome di Shwachman

o    Avellino,  26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palasport Del Mauro

o    Napoli, 26 febbraio 2012 - Stand informativo in Piazza del Plebiscito (da confermare) dalle 9:00 alle 14:30

         con presenza di medici clown e concerto del gruppo di medici musicisti "Effetti Collaterali

        Referente: UNIAMO, Delegazione Campania - campania@aidel22.it345 1393256

         Associazioni onlus partecipanti all'interno della delegazione regionale: Aisac, Aismac, AISW,

            Ass.IT.NiemannPicK, AIdel22, AICI, DEBRA Italia, APE, Asitoi, AIEEC, UMAR, AICH neuromed, AIMAR,

            Aima-Child, Rete malattie Rare Onlus, AISP, Angeli di Noonan onlus

o    Napoli, 29 febbraio 2012 – Convegno "Rari ma Forti Insieme" dalle ore 09.00 alle 13.30 c/o Auditorium Sanità, Centro Direzionale, Isola C3

Referenti:  Assessorato Sanità Regione Campania, Area di Coordinamento Sanità, Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Delegazione Regionale Campania di UNIAMO FIMR onlus - - campania@aidel22.it345 1393256    

EMILIA ROMAGNA

o    Cavezzo (MO), 20-29 febbraio 2012 – "D-Mostriamo la Diversità in Mostra" itinerante per le scuole e società civile sulla percezione della Diversità dalle ore 10:00 alle 18:00 c/o la Sala Culturale di Villa Giardino, via Cavour, 24

Referente: Marco Sessa msessa@aisac.it 340 0554337

Associazioni partecipanti: AISAC onlus

o    Modena, 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 17:30 c/o PalaSport G. Panini

 diretta RAI Sport 1

Referente:

o    Ravenna,  26 febbraio 2012 - Partita di Pallavolo serie A1 Maschile ore 18:00 c/o Pala De Andrè

Referente:

o    Reggio Emilia, 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palasport G.Bigi

Referente:

o    Modena, 27 febbraio 2012 – Spettacolo Teatrale "Finale di Partita" di S.Beckett

Referente: Rosalba Mele info@fuoridalbuio.it 347 7111044

Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buoi, CREA ecc

o    Modena, 29 febbraio 2012 – Convegno dalle ore 8:00 alle 13:00 c/o facoltà di Medicina                  

 Referente: Rosalba Mele info@fuoridalbuio.it 347 7111044

Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buoi, DEBRA, AST, AIDO, CREA ecc

o    Modena, 29 febbraio 2012 – Info Point dalle ore 8:00 alle 13:00 c/o AOU Policlinico di Modena,

Largo del Pozzo, 1

Referente: Rosalba Mele info@fuoridalbuio.it 347 7111044

Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buoi, DEBRA, AST, AIDO, CREA ecc

o    Rolo (RE) – Spettacolo Teatrale ore 20:30 c/o Teatro Comunale di Rolo, via N.Sauro

Referente:  Stefania Azzali presidenza@ring14.it   345 7912306

Associazioni partecipanti: Ass. Internazionale RING14

FRIULI VENEZIA GIULIA

LAZIO

o    Bracciano (RM), 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palazzetto Aeronautica Militare

Referente:

o    Latina,26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00 c/o PalaBianchini

Referente:

o    Sora(FR), 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o PalaGloboLuca Polsinelli

Referente:

o   

Roma, 29 febbraio 2012 – evento "la solidarietà che costruisce" ore 9:00 c/o Roma, 29 febbraio 2012 - evento musicaledella "JC Band"rivolto al grande pubblico, in collaborazione con Farmindustria

Referenti: Loredana Nasta 3358723780 – Velia Maria Lapadula 335247729

Roma, 29 febbraio 2012 – Proiezione Cinematografica dalle ore 10:30 alle 13:00 c/o Cinema Nuovo Sacher

Referente: Carlo Hintermann carlohintermann@hotmail.com 347 1752469

Associazioni partecipanti: Muse Italia onlus, Muse Rome Onlus, Citrullo International s.r.l.

LIGURIA

LOMBARDIA

o    Milano, 25 febbraio 2012 – Convegno dalle ore 9:00 alle 17:00 c/o Fondazione IRCCS Istituto Naz.le Tumori, via G. Veneziani 1

Referente: Anna Costato anna.costato@virgilio.it, info@gistonline.it 347 7203444

Associazioni partecipanti: AIG Assoc.It.na GIST onlus

o     Segrate (MI), 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palazzetto dello Sport via  

  XXV Aprile

        Referente:

o    Ranica (BG), 27 febbraio 2012 –  "Open Day: informazione, ricerca e cure - un percorso dedicato alle malattie rare". Dalle ore 9:00 alle 15:30 (al mattine Scuole, al pomeriggio Visitatori).  Percorso guidato dai ricercatori dell'Istituto Mario Negri - c/o  Istituto Mario Negri Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò" Villa Camozzi, via G.B.Camozzi 3

Referente: Segreteria Centro Aldo e Cele Daccò giannina.brambilla@marionegri.it  035 4535314 

o    Como, 29 febbraio 2012 - Incontro di Sensibilizzazione e Divulgazione scientifica "Le Malattie Rare: una sfida diagnostica ed assistenziale per la Pediatria e per tutta la Società Civile", al Grand Hotel di Como,  Via per Cernobbio n. 41/a promosso dalla Congregazione delle Suore Infermiere dell'Addolorata e dall' Ospedale Valduce di Como - Unità Operativa di Pediatria-Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale.

o    Lacchiarella (MI), 29 febbraio 2012 – Incontro con Ragazzi della Scuola Media-Elementare, via D.Alighieri, 10

dalle ore 9:30 alle 16:30

Referente: Nadia Cairati  iagsa@libero.it  348 9397852

Associazioni partecipanti: IAGSA

o    Milano, 29 febbraio 2012 – Stand informativi dalle 8 alle 13.30 c/o Padiglione Granelli, Clinica De Marchi, Clinica Mangiagalli, Clinica Devoto, Padiglione Lamarmora, Policlinico Maggiore e Seminari partecipati dalle 10:15 alle13:00 c/o Fondazione IRCCS Ca'Granda-Ospedale Maggiore Policlinico, via Sforza, 28

Referente: Prof. M.Domenica Cappellini, coordinatrice nucleo Malattie Rare, composto da drr. Lalatta, Pietrogrande, Moggio, Peyvandi, Castaldi sportello.malattierare@policlinico.mi.it 02 55032368

        Associazioni Partecipanti: Associazione Amici del Policlinico e della Mangiagalli Donatori di Sangue ONLUS,  Amici

         di Gabriele ONLUS,  Arché ONLUS,  "Laura Coviello" per la lotta contro la leucemia ONLUS,  Donatrici Italiane

         Sangue Cordone Ombelicale Sezione Regionale Lombardia ONLUS, Dutur Claun Vip Milano ONLUS, Ass.

         Fondazione ASME Assistenza e Studio Malati Ematologici ONLUS, Famiglie Sindrome di Williams ONLUS,  Afasici

         ONLUS Regione Lombardia, Familiari e Vittime della Strada ONLUS, Prevenzione e Cura dell'Epatite Virale

         "Beatrice Vitiello" ONLUS, Soccorritori AIS, Lombarda Fibrosi Cistica ONLUS, Make-A-Wish Italia, Malattie

          Epatiche Autoimmuni ONLUS,  Mangiagalli Life ONLUS per la tutela della salute materno-infantile AmLife,

          Missione Sogni ONLUS, Donne Operate al Seno Comitato Milano ONLUS, Terza Età Attiva per la Solidarietà

           Milano ONLUS, Bambino in Ospedale ONLUS, Bambino Nefropatico ONLUS, Informazione e lo Studio

          dell'Acondroplasia ONLUS,  SVS DonnaAiutaDonna ONLUS, Trapianti Organi ONLUS, Volontari Ospedalieri

           ONLUS, Centro di Aiuto alla Vita Mangiagalli ONLUS, Centro Educazione Matrimoniale Prematrimoniale,

           Commissione Visitatori e Visitatrici dell'Ospedale Maggiore di Milano ONLUS, Commissione Visitatrici per la

          Maternità, Croce Rossa Italiana Comitato Locale di Milano, Fondazione Imation ONLUS, Fondazione per la

          Ricerca e Terapia in Urologia Onlus, Gruppo di Volontariato per Minori e Adulti Sieropositivi ONLUS, Gruppo

          Italiano Lotta alla Sclerodermia ONLUS, Progetto Alice ONLUS, Ass.per la lotta alla Sindrome Emolitico Uremica,

          Progetto Itaca Associazione Volontari per la Salute Mentale ONLUS, "Amici del Centro Dino Ferrari", Ass. "Per il

          Policlinico" ONLUS,  Amici della Clinica Neurochirurgica,  Amici della Gastroenterologia del Padiglione Granelli,

          Anti-coagulati Lombardi Milano Centro ONLUS, Coagulopatici ed Emofiliaci ONLUS, Formazione Trauma, Gruppo

          Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico,  Immunodeficienze Primitive ONLUS, Italiana Celiachia

          Lombardia ONLUS, Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma ONLUS Sezione Milano e Provincia, Italiana

          per lo Studio e la Tutela della Maternità ad Alto Rischio ONLUS, Italiana Rianimazione e Urgenze Pediatriche,

          Italiana Studio Malformazioni ONLUS, La Ginestra, Lombarda Famiglie Audiolesi ONLUS, Nord Italia Transplant

          program NITp, Bambino Reumatico Onlus,  Studio e Cura delle Malattie Metaboliche del Fegato ONLUS,  Studio e

          Cura delle malattie renali "Amici del Padiglione Croff" ONLUS, Senologia Milanese, Studio e Trattamento del

          Malato Ematologico ONLUS, Talassemici e Drepanocitici Lombardi ONLUS, Fondazione Angelo Bianchi Bonomi,

          Fondazione G. e D. De Marchi per la lotta contro le emopatie ed i tumori dell'infanzia ONLUS, Fondazione La

          Nuova Speranza Lotta alla sclerosi focale ONLUS, Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down,

          Italiana Corea di Huntington, Italiana Delezione del Cromosoma 22 AIdel 22, Italiana Emoglobina Parossistica

          Notturna, Italiana per la Sindrome di Ehlers-Danlos, Italiana Sindrome di Poland, Italiana Sindrome X Fragile,

          Italiana Sindrome e Malattia di Behcet - S.I.M.B.A. ONLUS,  ricerca sull'Epidermilisi Bollosa - DEBRA ITALIA

          ONLUS, Neurofibromatosi,  Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange, Rubinstein Taybi, Sclerosi Tuberosa

           Onlus

o    Milano, 29 febbraio 2012 – Convegno "Giornata  Internazionale delle Malattie Rare: LA SOLIDARIETA'"

dalle ore 14:00 alle 18:00 c/o Auditorium Giorgio Gaber, Palazzo della Regione Lombardia -  Piazza Duca d'Aosta 3,

Referente:

o     

MARCHE

o    Loreto (An),  26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00  c/o Plasport Massimo Serenelli

MOLISE

PIEMONTE

o    Cuneo,  26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00  c/o Pala Bre Banca

Referente:

o    Torino 27 febbraio 2012 - Malattie rare,  Il CTO incontra i cittadini e i cultori della materia. Focus on: BPS/Cistite Interstiziale, Siringomielia e Arnold Chiari, Neurofibromatosi. Incontro presso l' A.O. CTO-Maria Adelaide con specialisti e Associazioni di pazienti.

PUGLIA

o    Molfetta,  26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00  c/o Giosuè Poli

Referente:

SARDEGNA

SICILIA

TOSCANA

o    Firenze, 29 febbraio 2012 – Convegno "La Giornata delle Malattie Rare in Toscana – Rari ma Forti Insieme" dalle 8:45 alle 15:00  c/o Padiglione3 Didattica, Nuovo Ingresso Careggi, Largo Brambilla, 3

Organizzatore del Convegno: Registro Toscano Malattie Rare, Regione Toscana

Segreteria Convegno: M.Cristina Imiotti, Sonia Marrucci crisin@ifc.cnr.itsonia.marrucci@ftgm.it 0503152110

Associazioni Partecipanti: Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare

o   

TRENTINO ALTO ADIGE

UMBRIA

o    Città di Castello,  26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 16:00  c/o Palasport Andrea Ioan – Diretta Sportitalia 2

Referente:

               

VENETO

o    Belluno, sabato 25 febbraio 2012 - Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 17:30  c/o Spes Arena Diretta RAI Sport 1

Referente:

o    Verona, 26 febbraio 2012 - Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00  c/o PalaOlimpia

Referente:

o    Venezia, ? – stand informativo c/o Campo San Bartolomeo

Referente: segreteria UNIAMO FIMR onlus  tel. 041 2410886 mail: segreteria@uniamo.org

Associazioni partecipanti:

o    Vicenza, 29 febbraio 2012 –Stand Informativo dalle ore 9:00 ale 19:00 c/o Ospedale S. Bortolo, v.le Rodolfi 37

Referente: Cinzia Sacchetti  cell. 348/7259450 cinzia@afadoc.it

Associazioni partecipanti: AFADOC

Il meglio di te - Fondazione ONLUS

Nome: Il meglio di te - ONLUS

Codice fiscale: 04973051214

Indirizzo: via Foscolo, 2 - 80121 Napoli, Italia

Sito Web: www.ilmegliodite.it

Email: info@ilmegliodite.it

Descrizione Attività:

Siamo una Fondazione umanitaria senza fine di lucro, costituita a Napoli nel 2005.
Uniti dal desiderio di aiutare il nostro prossimo, con particolare riguardo alla condizione dell'infanzia e della adolescenza in contesti sociali di degrado economico e culturale.
Orientati alla possibilità di farlo offrendo strumenti ed opportunità, sociali e lavorative, utili all'inserimento nella società di giovani altrimenti abbandonati a destini di sofferenza o illegalità.

Operiamo
 per fornire le condizioni di base per una vita dignitosa nei territori, in Italia e nel mondo, dove non sempre la società è civiltà.
Offriamo con il nostro aiuto, la possibilità di acquisizione del "know how" di cognizioni e capacità per l'inserimento nel mercato del lavoro.

Interveniamo attraverso progetti costruttivi, che non si esauriscano nell'immediato aiuto economico, ma che da questo si sviluppino nella acquisizione di più autonome possibilità di inserimento del singolo individuo all'interno della società.
Abbiamo realizzato progetti nelle zone degradate di Napoli e del mondo. Finanziato ospedali in Africa. Sottratto alla prospettiva di un ritorno alla illegalità i giovani ex detenuti del carcere di Nisida. Costruito prospettive di lavoro già all'interno del carcere stesso.

I Nostri progetti:
Progetto Nisida - Formazione e Lavoro: Per il reinserimento al lavoro dei giovani ex detenuti nell'Istituto Penale per i minorenni di Nisida.

Progetto Virgilio 4 - Scampia: Per il sostegno alla omonima struttura scolastica del quartiere napoletano di Scampia.

Progetto Università: Per finanziare la prosecuzione degli studi a giovani studenti meritevoli ma meno abbienti dal punto di vista economico.

Benin - Pasto Energetico: Per offrire un pasto giornaliero ai bambini ricoverati nell'Ospedale di Zinviè nel Benin.

Il Cairo - Assistenza e istruzione: Per sostenere l'opera dei volontari che al Cairo si impegnano per l'istruzione e l'assistenza dei bambini più poveri.

L'elenco completo dei nostri progetti e l'aggiornamento sulle nostre attività è disponibile sul sito www.ilmegliodite.it

Collabora con noi e sostieni le nostre iniziative per aiutare i giovani in difficoltà a dare il meglio di sè. 

Lineadarte Officina Creativa

Nome   Ente

Lineadarte   Officina Creativa

Ragione   Sociale

associazione  

Referente:  

Gennaro   Ippolito

Indirizzo:  

Via   Raimondo De Sangro Di Sansevero 12 (80134) Napoli

Telefono:  

0815494271  

Fax:  

 

Email:  

info@lineadarte-officinacreativa.org  

Sito:  

 

Municipalità   del Comune di Napoli in cui si opera:

 

Descrizione   attività:

LineaDarte-Officina   Creativa nasce dalla volontà di Gennaro Ippolito e Giovanna Donnarumma   (artisti dormienti) dalla voglia di dar luce visibilità a tutti quegli   artisti sommersi o dormienti. Nasce dall'idea di proporre un'artista   imprenditore di se stesso e non solo più protagonista- produttore di opere   d'arte. Si propone di perseguire esclusivamente le seguenti finalità di   promozione sociale e di crescita culturale dei soci e del territorio in cui   opera: Si propone di essere: - protagonista e promotore di iniziative   artistico-culturali, favorendo una effettiva pluralità di partecipazione ed   una effettiva estensione di conoscenza delle arti in genere, - Vuole favorire   lo scambio culturale con artisti italiani e stranieri e con associazioni ed   enti simili nello statuto e negli intenti. Grazie ad Internet essere   portavoce delle proprie attività riuscendo ad entrare nel tessuto dei network   operanti nell'ambito della cultura e della sperimentazione artistica -   organizza esposizioni, conferenze, gruppi di incontro e corsi, per una   crescita artistico culturale dei soci, presso i locali dell'associazione o   presso altri spazi, pubblici o privati.

Segnalazione   iniziative:

eventi   e mostre d'arte Sabato 1 dicembre 2012 alle ore 17,00 si inaugura a Napoli   presso la Sala delle Carceri di Castel dell’Ovo la seconda edizione della   Biennale del Libro d’artista, ideata e curata dalla coppia artistica   napoletana G&G (Giovanna Donnarumma e Gennaro Ippolito) promossa da   Lineadarte Officina Creativa e patrocinata dal Comune di Napoli, Assessorato   alla Cultura e al Turismo. Questa edizione così come nella precedente vedrà   protagonisti un centinaio di artisti provenienti da diverse nazioni che pur   nelle loro diversità linguistiche e stilistiche, ci doneranno una vasta   rappresentazione poetiche ed espressive di quello che è oggi il libro d’artista   in Italia e nel mondo. Da semplice contenitore di un messaggio,ad un vero e   proprio oggetto d’arte con una propria entità artistica. In questa seconda   edizione la Biennale del Libro d’Artista di Napoli, sarà accompagnata dal   Gruppo Attivo Libro d’artista (GALA), gruppo nato dall’artista anconetana   Rosella Quintini, con 21 libri inediti della collana dal Titolo: “Artisti in   tandem” sul percorso di “MORDO idea poetica”. Oltre alla mostra in programma   a Castel dell’Ovo, ci saranno altre iniziative collaterali, che si   svolgeranno negli spazi napoletani di Lineadarte Officina Creativa in via   Raimondo De Sangro di Sansevero 12, dall’esposizione di libri d’artista del   maestro Ruggero Maggi, artista poeta, presente a Venezia Padiglione Tibet,   progetto presentato successivamente alla Biennale di Venezia all’interno di   Padiglione Italia (Palazzo delle Esposizioni Sala Nervi – Torino) ed al Museo   Diotti di Casalmaggiore (CR) a quella dedicata all’artista e performer Enzo   Correnti, personalità artistica fuori dagli schemi, che accompagnerà la   serata inaugurale con una sua esibizione, gli happening si svolgeranno in due   spazi e in due tempi differenti. La durata della manifestazione avrà una   durata di 15 giorni dal 1 al 16 dicembre, in queste due settimane si avrà   l’opportunità di conoscere gli autori e la pratica artistica del libro d’arte   dai workshop ad esso dedicati agli incontri con gli autori. Artisti   protagonisti di questa seconda edizione sono: Addolorata Grittani, Alessandra   Maria Maurilli, Alessandro Danzè, Alfonso Caccavale, Andreina Argiolas,   Angelo Moscarino, Angelo Pantaleo, Annamaria Scocozza, Antonia Campanella,   Antonio Conte, Antonio D’Antonio, Antonio Sassu, Baldo Diodato, Benna, Bruno   Regni, Carmela Corsitto, Carmen Lietz, Ciro Balzano, Claudio Bianchi, Consuelo   Vinchira, Daniela Tomerini, Daniela Tzvetkova, Danila Salvadore, Denise   Mingardi, Diana Gimenez-Figueroa, Diana Isa Vallini, Eleonora Cumer, Elettra   Cipriani, Elisa Rescaldani, Elisabetta Diamanti, Emilio Pellegrino, Enrico   Spezzati, Enzo Barchi, Enzo Correnti – _guroga, Floriana Mucci, Francesca   Pannone, Francesco Gallo, Francesco Iannì (Vitamin F), Fulvio Rosapane,   Gennaro Ippolito, Giampiero Reverberi, Gianfranco De Micheli, Gianna   Bentivenga, Gianremo Montagnani, Gino Sansone, Giovanna Donnarumma, Giovanni   Bartolozzi, Giovanni Buosi, Giovanni Ruggiero, Giovanni Vincenzo, Gralha   Azul, Ilia Tufano, Irma Liguori, Jack Sal, Jeanete Ecker Köhler, Lamberto   Caravita, Laura Cristinzio, Livia Paola Di Chiara, Luigi Ambrosio, Luigi   Massa, Luisa Bergamini, Mara Caruso, Marcello Diotallevi, Marco Sibillio,   Maria Grazia Martino, Maria Luisa Grimani, Maria Manfredi, Maria Pia Daidone,   Maria Pina Bentivenga, Marialuisa Angeletti, Mariangiola Mimma Maspoli,   Marilena Scavizzi, Max Tomasinelli, Mercogliano -Schiattarella, Michele   Marinaccio, Monica Refolo , Nicola Liberatore, Nicoletta Testi, Osvado   Cibils, Pál Csaba, Paolo Chirco, Paolo Uttieri, Patrizia Gaboardi, Pupillo,   Rita Tomasulo, Rita Esposito e Daniele Galdiero, Robert Schwarz, Roberta   Lazzarato, Rosaria Scotto, Rosella Quintini, Rossella Ricci, Ruggero Maggi,   Sabine Rubatscher, Silvia Capiluppi, Silvia Iuliucci, Silvia Lepore, Silvia   M.C. Sala, Speranza Neri, Teo De Palma, Teresa Coratella, Valentina Majer,   Valerio Iermano, Vanda Di Napoli, Veronica Longo, Vincenzo Montella, Yvonne   Ekman. Gruppo GALA testi poetici “MORDO idea poetica” (di Mary Aguglia,   Marzia Famiglini, Anna Maria Cipolloni, Diana Brodoloni), artisti visivi   Rosella Quintini, Alberto Vitacchio, Anna Boschi, Benedetta Iandolo, Fulgor   Silvi, Giancarlo Pucci, Giovanna Donnarumma, Gennaro Ippolito, Italo Medda ,   Silvio Craia, Lamberto Caravita , Anna Massinissa, Mirta Caccaro, Carla   Bertola, Nedda Bonini, Piero Viti, Rossella Ricci , Luisa Bergamini, Mirta   Caccaro , Lì-Bellula , Riccardo Melotti , Luciano Lombardi,Monica Lasconi,   Manolapis, Sergio Bigolin, Angela Marchionni, Lucia Spagnuolo, Luigi   Pasquali, Alessandro Piccinini, Alessandra Pucci, Gianni Cestari, Nedda   Bonini, Gigliola terenna, Denise Mingardi, Franco Zingaretti, Claudio   Schiavoni. Programma 1 -16 dicembre 2012 2^Biennale del libro d’artista   Castel dell’Ovo Napoli 1-2 dicembre 2012 Workshop FARE IL LIBRO D’ARTISTA a   cura di Valeria Bertesina 1-16 dicembre 2012 Enzo Correnti e i Libri   dell’UOMO CARTA 1-16 dicembre 2012 Ruggero Maggi ARTISTA POETA 15 dicembre   2012 Napoli e il Libro d’artista ( incontro con gli autori) Scheda   riassuntiva Biennale del libro d’artista dal 1 dicembre al 16 dicembre 2012   sede: Castel dell’Ovo – sale delle prigioni Via Eldorado, 1 80132 Napoli   vernissage: Sabato 1 dicembre 2012 alle ore 17,00 orario: da lunedì a sabato   orario: 10.00 – 13.00 dalle 16.00 -19,00 (possono variare, verificare sempre   via telefono) biglietti: free admittance catalogo: in galleria curatori:   Giovanna Donnarumma, Gennaro Ippolito info: +39 0815494271 3342839785   3275849181 libroinlineadarte@gmail.com   lineadarte@gmail.com autori:   Addolorata Grittani, Alessandra Maria Maurilli, Alessandro Danzè, Alfonso   Caccavale, Andreina Argiolas, Angelo Moscarino, Angelo Pantaleo, Annamaria   Scocozza, Antonia Campanella, Antonio Conte, Antonio D’Antonio, Antonio   Sassu, Baldo Diodato, Benna, Bruno Regni, Carmela Corsitto, Carmen Lietz,   Ciro Balzano, Claudio Bianchi, Consuelo Vinchira, Daniela Tomerini, Daniela   Tzvetkova, Danila Salvadore, Denise Mingardi, Diana Gimenez-Figueroa, Diana   Isa Vallini, Eleonora Cumer, Elettra Cipriani, Elisa Rescaldani, Elisabetta   Diamanti, Emilio Pellegrino, Enrico Spezzati, Enzo Barchi, Enzo Correnti –   _guroga, Floriana Mucci, Francesca Pannone, Francesco Gallo, Francesco Iannì   (Vitamin F), Fulvio Rosapane, Gennaro Ippolito, Giampiero Reverberi,   Gianfranco De Micheli, Gianna Bentivenga, Gianremo Montagnani, Gino Sansone,   Giovanna Donnarumma, Giovanni Bartolozzi, Giovanni Buosi, Giovanni Ruggiero,   Giovanni Vincenzo, Gralha Azul, Ilia Tufano, Irma Liguori, Jack Sal, Jeanete   Ecker Köhler, Lamberto Caravita, Laura Cristinzio, Livia Paola Di Chiara,   Luigi Ambrosio, Luigi Massa, Luisa Bergamini, Mara Caruso, Marcello   Diotallevi, Marco Sibillio, Maria Grazia Martino, Maria Luisa Grimani, Maria   Manfredi, Maria Pia Daidone, Maria Pina Bentivenga, Marialuisa Angeletti,   Mariangiola Mimma Maspoli, Marilena Scavizzi, Max Tomasinelli, Mercogliano   -Schiattarella, Michele Marinaccio, Monica Refolo , Nicola Liberatore,   Nicoletta Testi, Osvado Cibils, Pál Csaba, Paolo Chirco, Paolo Uttieri,   Patrizia Gaboardi, Pupillo, Rita Tomasulo, Rita Esposito e Daniele Galdiero,   Robert Schwarz, Roberta Lazzarato, Rosaria Scotto, Rosella Quintini, Rossella   Ricci, Ruggero Maggi, Sabine Rubatscher, Silvia Capiluppi, Silvia Iuliucci,   Silvia Lepore, Silvia M.C. Sala, Speranza Neri, Teo De Palma, Teresa   Coratella, Valentina Majer, Valerio Iermano, Vanda Di Napoli, Veronica Longo,   Vincenzo Montella, Yvonne Ekman. Gruppo GALA testi poetici “MORDO idea   poetica” (di Mary Aguglia, Marzia Famiglini, Anna Maria Cipolloni, Diana   Brodoloni), artisti visivi Rosella Quintini, Alberto Vitacchio, Anna Boschi,   Benedetta Iandolo, Fulgor Silvi, Giancarlo Pucci, Giovanna Donnarumma,   Gennaro Ippolito, Italo Medda , Silvio Craia, Lamberto Caravita , Anna   Massinissa, Mirta Caccaro, Carla Bertola, Nedda Bonini, Piero Viti, Rossella   Ricci , Luisa Bergamini, Mirta Caccaro , Lì-Bellula , Riccardo Melotti ,   Luciano Lombardi,Monica Lasconi, Manolapis, Sergio Bigolin, Angela   Marchionni, Lucia Spagnuolo, Luigi Pasquali, Alessandro Piccinini, Alessandra   Pucci, Gianni Cestari, Nedda Bonini, Gigliola terenna, Denise Mingardi,   Franco Zingaretti, Claudio Schiavoni. Gruppo GALA testi poetici “MORDO idea   poetica” (di Mary Aguglia, Marzia Famiglini, Anna Maria Cipolloni, Diana   Brodoloni), artisti visivi Rosella Quintini, Alberto Vitacchio ,Anna Boschi,   Benedetta Iandolo, Fulgor Silvi, Giancarlo Pucci, Giovanna Donnarumma,   Gennaro Ippolito, Italo Medda , Silvio Craia, Lamberto Caravita , Anna   Massinissa, Mirta Caccaro, Carla Bertola, Nedda Bonini, Piero Viti, Rossella   Ricci , Luisa Bergamini, Mirta Caccaro , Lì-Bellula , Riccardo Melotti ,   Luciano Lombardi. Eventi collaterali sede: OFFICINA CREATIVA LINEADARTE Via   Raimondo De Sangro Di Sansevero 12 (80134) orario sede linedarte officina   creativa : da lunedì a venerdì 16.00 -19,00, sabato dalle 10,00 alle 13,00 e   dalle 16,00 alle 19,00 (possono variare, verificare sempre via telefono) 1-16   dicembre 2012 2^Biennale del libro d’artista Castel dell’Ovo Napoli (incontro   con gli artisti presenti) 1-2 dicembre 2012 Workshop FARE IL LIBRO D’ARTISTA   a cura di Valeria Bertesina 1-16 dicembre 2012 Enzo Correnti e i Libri   dell’UOMO CARTA 1-16 dicembre 2012 Ruggero Maggi ARTISTA POETA 15 dicembre   2012 Napoli e il Libro d’artista ( incontro con gli autori) info: +39   0815494271 3342839785 3275849181 libroinlineadarte@gmail.com   lineadarte@gmail.com genere: libri   d’artista, arte moderna e contemporanea, arte contemporanea, collettiva, arte   moderna

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